Blod- och tumörsjukdomar hos barn

Vi är ett av sex barncancercentra i Sverige och hos oss utreder, diagnostiserar och behandlar vi barn och ungdomar med blod och tumörsjukdomar.

Vi är ett av sex barncancercentra i Sverige och hos oss utreder och behandlar vi barn och ungdomar med blod och tumörsjukdomar. Vår enhet består av en vårdavdelning med 12 platser, en mottagning och dagsjukvårdsavdelning samt en forskningsenhet. Vårt upptagningsområde är Region Mellansverige och vi tar emot barn och ungdomar mellan 0-18 år.

Så här arbetar vi

Behandlingen kan bestå av cytostatika och andra läkemedel, operation, stamcellstransplantation och strålbehandling som kan ges både på sjukhuset och Skandionkliniken.

När ett barn får cancer - eller någon annan allvarlig sjukdom som kräver långvarig och genomgripande behandling - är det inte bara en individ som drabbas, utan en hel familj med sitt nätverk och sitt sammanhang. Vi arbetar därför i multiprofessionella team kring barnet och dess familj för att ge behandling och stöd på bästa vis.

Vi har även ett nära samarbete med de barnonkologiska teamen på sjukhusen i regionen - Eskilstuna, Falun, Gävle, Hudiksvall, Västerås, Örebro och även samarbete med de andra barncancercentra i Sverige.

Vi arbetar efter Akademiska barnsjukhusets vision - Med högkvalitativ vård, forskning och utbildning är vi ett ledande sjukhus för barn, ungdomar och deras familjer.

Forskning och utvecklingsarbete

Utöver sjukvård och undervisning bedrivs omfattande forsknings-och utvecklingsarbete på Akademiska barnsjukhuset och barnavdelningarna. Huvuddelen av de framsteg som gjorts inom barnonkologi har uppnåtts genom sådant arbete.

Med hjälp av forskning, fortlöpande utvärdering och kritisk granskning av behandlingar kan behandlingsresultaten förbättras. Risken för biverkningar minskas och situationen för barnen och deras närstående förbättras. För att kunna dra säkra slutsatser behövs insamlad erfarenhet från en stor grupp av patienter, ibland från flera olika länder som har behandlats på liknande sätt. De behandlingsprotokoll som används är ofta samtidigt forskningsstudier.  Det betyder att det redan finns en beprövad behandling men att ett forskningscentrum i Sverige, eller utomlands har tagit ansvar för att utvärdera och förbättra den. Alla projekt syftar till att förstå och förebygga uppkomst av sjukdom och komplikationer och/eller till att utveckla behandlingen av barnets sjukdom.

Alla patienter och deras anhöriga informeras/tillfrågas om deltagande i kvalitetsregister, biobanker och eventuella studier, men det är alltid frivilligt.

Alla forskningsprojekt som genomförs har granskats och godkänts av en etisk kommitté/etikprövningsnämd. Studierna genomförs enligt det internationella regelverket ICH-GCP (International Conferance on Harmonisation- Good Clinical Practice) för att garantera respekten för patientens värdighet, integritet och självbestämmande.

I svenska barncancerregistret registreras och behandlas information som ålder, kön, laboratorie- och röntgenundersökningar.  Även sjukdomens kännetecken, genomgången behandling, eventuella biverkningar och senare hälsotillstånd registreras. Barnets personuppgifter i svenska barncancerregistret är sekretessbelagda och endast tillgängliga för läkare/forskare och ansvariga för registret. Informationen skyddas mot obehöriga. Informationen om barncancerregistret ges under den första tiden på avdelningen, vanligtvis under utredningsfasen eller precis när diagnosen är given.

Datauppgifterna i Svenska Barncancerregistret kan ibland vidarebefordras till andra studiecentra, ibland utomlands. I internationella samarbeten analyseras och används uppgifterna för statistisk bearbetning. Uppföljning sker ofta under lång tid och därför är det angeläget att även i framtiden ha möjlighet att inhämta data från journaler på de vuxenkliniker som tar över uppföljning. Resultatet av de statistiska analyserna används för att utvärdera behandlingar och att identifiera möjligheter att förbättra dem.

En biobank är en organiserad samling vävnads -och blodprover som samlas in, förvaras, registreras och analyseras. I avsikt att bevaras för behandling och undersökning eller för vetenskapliga studier, för att patienter skall få bättre vård och behandling.

Enligt lagen har alla rätt att själva bestämma hur deras prover får användas och ett informerat samtycke (se speciellt avsnitt) krävs. Alla har rätt att trots påskrivet samtycke, utan närmare förklaring begära att prover skall förstöras eller avidentifieras (biobankslagen SFS 2002:297). Prov som sparas i biobank kan vid ett senare tillfälle användas till annan forskning. Mer information om aktuella biobanker ges vanligtvis under det första inläggningstillfället på avdelningen.

Alla patienter som behandlas för leukemi på Akademiska barnsjukhuset informeras och erbjuds att spara benmärg och blodprov i en gemensam nordisk (NOPHO) leukemibiobank. Patienter som behandlas för tumörsjukdom informeras och erbjuds att spara eventuellt tumörmaterial i barntumörbanken.

En klinisk prövning, är forskning utförd av läkare och sjuksköterskor, med syfte att bekräfta nya behandlingars säkerhet och effekt. Många etablerade behandlingar som används idag är resultatet av tidigare kliniska prövningar. Vissa kliniska prövningar förs för att utvärdera nya läkemedel och andra handlar om att optimera andra behandlingsmetoder. Som till exempel kirurgi, strålbehandling eller nya kombinationer av läkemedel som redan finns tillgängliga. Alla patienter i en klinisk prövning i synnerhet barn, övervakas noga både under och efter behandlingarna.

Det är frivilligt att delta i en klinisk prövning och mer information om en klinisk prövning ges om/när det är aktuellt. Ett informerat samtycke måste då skrivas på (se särskilt avsnitt).

Arbetet med att utveckla behandlingar och analysmetoder sker genom akademiska studier i samarbete med barncancercentra i hela Sverige och norden. Det kan innebära att information från journaler med en specifik frågeställning samlas in. Eller att lite mer blod/likvor/ urin behövs för ett speciellt forskningsändamål. Då ambitionen är att inte orsaka extra obehag eller besvär för barnet, tas dessa extra prover i samband med annan provtagning. Insamlad information kodas för att inte röja någons identitet. Inga prover tas utan att information inhämtats och samtycke finns.

Ett informerat samtycke betyder att barnet/ familjen har fått, förstått och tagit ställning till information om vad den kliniska prövningen innebär och accepterar att barnet deltar. För varje klinisk prövning som ni kan bli tillfrågad om, behöver ni skriva på ett samtycke, om ni väljer att delta.

Ni måste vara välinformerade för att kunna göra det bästa valet. Läkare sjuksköterskor, socialarbetare, närstående till andra barn med cancer och er familj och vänner kan hjälpa er att få underlag för att kunna avgöra vad som är bäst för er.

Barn som är 12 år eller äldre har självbestämmande rätt och kan, om de vill själv skriva på ett samtycke, eller neka deltagande.

Ett samtycke kan när som helst återtas utan närmare förklaring.