Akademiska sjukhuset och det europeiska referensnätverket

Det europeiska referensnätverket ”European Reference Networks (ERN)” har inrättats av EU i syfte att förbättra vården och forskningen runt sällsynta diagnoser. ERN har organiserats tema­tiskt i 24 nätverk runt olika diagnosgrupper. Ett övergripande syfte med ERN är att sprida kun­skap om sällsynta diagnoser och verka för en mer jämlik vård i hela EU.

Medlemskapet och engagemanget i ERN är utvecklande för motsvarande högspecialisera­de verksamheter på Akademiska sjukhuset och gynnar såväl patienter som remittenter. Inom ERN möts experter för att ta fram riktlinjer, utveckla kvalitetsregister och skapa strukturer för forskning.
Medlemskapet ger även tillgång till ett så kallat ”Clinical Patient Management System (CPMS)” – en plattform för säker delning av patientdata och konsultation med kollegor inom nätverket om handläggningen av särskilt kompli­cerade fall. 

Lokala regler

Medlemskapet ger också en ökad möjlighet för Akademiska sjukhuset att bidra till vårdens ut­veckling på europeisk nivå. Sedan 2021 deltar vi i ett arbete med att ta fram riktlinjer för vård av Pierre Robins Sekvens (PRS) – ett tillstånd med gomspalt och svårt luftvägsproblem.
Vi ser redan nu att det arbetet lett till en ut­veckling av omhändertagande av PRS på Akade­miska sjukhuset.

En särskild utmaning med ERN överlag, i Sverige och i andra medlemsstater, är att län­ka ihop arbetet i nätverket med arbetssätten på sjukhusen, på grund av skillnader i lagstiftning, andra regelverk och sjukvårdens organisation. 

Akademiska sjukhuset är medlem i följande sex europeiska referensnätverk:

Ern Cranio
Kraniofaciala miss­bildningar och sällsynta öron­-näsa­- och hals­diagnoser.
Ansvarig: Daniel Nowinski
Läs mer om Kraniofacialt centrum

Vascern
Diagnostik och behand­ling av vaskulär Ehler­Danlos, ärftliga aortasjukdomar och kärlmissbildningar.
Ansvariga: Anders Wanhainen (073-3993906), Anna Stenborg

Ern Skin
Sällsynta hudsjukdomar.
Ansvariga: Marie Virtanen, Katja Holmgren
Läs mer om svåra hudsymtom

Ernica
Medfödda gastroenterolo­giska sjukdomstillstånd.
Ansvarig: Elisabet Gustafson

Eurogen
Sällsynta urologiska till­stånd som ofta kräver komplex kirurgisk behandling.
Ansvarig: Gisela Reinfeldt Engberg

Eurocan
Ovanliga tumörsjuk­domar där vi deltar i gruppen neuroendo­krina tumörer, så som pancreasNET och tunntarmsNETn.
Ansvariga: Staffan Welin, Peter Stålberg 

Ansökan om ERN-medlemskap

Specialistvårdgivare, Health Care Providers (HCP), på olika sjukhus hade möjlighet att ansöka om medlemskap i ett ERN första gången 2017 och sedan andra gången år 2019. För att ett en HCP ska bli godkänd som medlem behöver man bli godkänd i en bedömningsprocess baserad på kriterierna i delegerat beslut (2014/286/EU) bilaga II, om genomförandebeslutet (2014/287/EU) och på ändringen av genomförandebeslutet (2019/1269/EU).
Det är Board of member states of the ERNs (BoM), det vill säga medlemsstaternas styrelse för de Europeiska referensnätverken, som godkänner medlemsansökningar. Socialstyrelsen är EU-kommissionens kontaktpunkt för ERN-frågor och medverkar med två representanter i BoM som träffas fyra gånger per år. Dock saknas svensk reglering av ERN, men Socialstyrelsen är behörig myndighet i EU-kommissionens initiativ Joint Action on ERNs integration to the national healthcare systems of Member States (JARDIN), ett samarbete som pågår 2023-2026.

JARDIN

JARDIN är ett gemensamt initiativ (ett så kallat Joint Action) mellan EUs medlemsstater. JARDIN syftar till att integrera de europeiska referensnätverken (ERN) i de nationella hälsovårdssystemen.

Mer än 6 000 sällsynta sjukdomar (RD) är kända hittills. De definieras som sjukdomar som drabbar högst 5 av 10 000 människor i Europa. Expertis och resurser för dessa förhållanden är knappa. Det uppskattas att cirka 30 miljoner människor lever med en sällsynt sjukdom i Europa, vilket gör effektiva nätverks- och samarbetsåtgärder för diagnos och behandling avgörande.

Under 2017 etablerade EU därför European Reference Networks (ERN) som är ett frivilligt, samordnat samarbete mellan alla medlemsländer inom området högspecialiserade hälsotjänster. Dessa nätverk kommer att generera ett enormt mervärde för europeiska medborgare som lever med en sällsynt sjukdom eller komplexa tillstånd. Det finns för närvarande 24 nätverk som förbinder mer än 1 600 kliniska centra över hela unionen.

För att förbättra tillgängligheten till ERN:er för patienter i medlemsländerna finansierar EU nu ett banbrytande treårigt projekt som involverar alla medlemsländer plus Norge och Ukraina, den gemensamma åtgärden om integrering av ERN:er i nationella hälsovårdssystem (”JARDIN”). JARDIN kommer att koordineras av professor Till Voigtländer från det medicinska universitetet i Wien i Österrike och kommer att ta fram rekommendationer och genomförandepiloter inom de huvudsakliga verksamhetsområdena, såsom patientflöden, nationella referensnätverk och datahantering för sällsynta sjukdomar. Dessa pilotprojekt utgör ett lovande sätt att förse EU:s medlemsländer med direkt implementerbara lösningar för sina sjukvårdssystem.

JARDINs startmöte ägde rum i Bryssel i mars 2024. Det markerade början på ett samarbete för att forma framtiden för ERN:erna.

About JARDIN- in English (ern-jardin.eu)