Akademiska sjukhuset och det europeiska referensnätverket
Det europeiska referensnätverket ”European Reference Networks (ERN)” har inrättats av EU i syfte att förbättra vården och forskningen runt sällsynta diagnoser. ERN har organiserats tematiskt i 24 nätverk runt olika diagnosgrupper. Ett övergripande syfte med ERN är att sprida kunskap om sällsynta diagnoser och verka för en mer jämlik vård i hela EU.
Medlemskapet och engagemanget i ERN är utvecklande för motsvarande högspecialiserade verksamheter på Akademiska sjukhuset och gynnar såväl patienter som remittenter. Inom ERN möts experter för att ta fram riktlinjer, utveckla kvalitetsregister och skapa strukturer för forskning.
Medlemskapet ger även tillgång till ett så kallat ”Clinical Patient Management System (CPMS)” – en plattform för säker delning av patientdata och konsultation med kollegor inom nätverket om handläggningen av särskilt komplicerade fall. Exempelvis genomförde kraniofaciala teamet på Akademiska sjukhuset tillsammans med kirurger från Erasmus Medical Center i Rotterdam, en särskilt ovanlig operation av underkäken på en sexårig pojke med diagnosen Treacher Collins syndrom.
Lokala regler kan vara utmanande
Medlemskapet ger också en ökad möjlighet för Akademiska sjukhuset att bidra till vårdens utveckling på europeisk nivå. Sedan 2021 deltar vi i ett arbete med att ta fram riktlinjer för vård av Pierre Robins Sekvens (PRS) – ett tillstånd med gomspalt och svårt luftvägsproblem.
Vi ser redan nu att det arbetet lett till en utveckling av omhändertagande av PRS på Akademiska sjukhuset.
En särskild utmaning med ERN överlag, i Sverige och i andra medlemsstater, är att länka ihop arbetet i nätverket med arbetssätten på sjukhusen, på grund av skillnader i lagstiftning, andra regelverk och sjukvårdens organisation.
Akademiska sjukhuset är medlem i följande sex europeiska referensnätverk:
- ERN CRANIO – för kraniofaciala missbildningar och sällsynta öronnäsahalsdiagnoser.
- VASCERN – för diagnostik och behandling av vaskulär EhlerDanlos, ärftliga aortasjukdomar och kärlmissbildningar.
- ERN Skin – för sällsynta hudsjukdomar.
- ERNICA – för medfödda gastroenterologiska sjukdomstillstånd.
- EUROGEN – för sällsynta urologiska tillstånd som ofta kräver komplex kirurgisk behandling.
- EUROCAN – för ovanliga tumörsjukdomar där vi deltar i gruppen neuroendokrina tumörer, så som pancreasNET och tunntarmsNETn.