Robel Mesgenas berättelse

I oktober 2014 kom Robel, då 14 år, med sin mamma från Eritrea till Sverige. En månad senare remitterade ögonmottagningen på Hudiksvalls sjukhus honom till Kraniofacalt centrum på Akademiska sjukhuset för utredning av kraniofacial missbildning.

- Direkt anade jag att Robel hade ett kraniosynostossyndrom, troligen Crouzons syndrom.
Hans ögon var mycket utstående och det enda sättet att behandla hans tillstånd var att göra en framflyttning av pannan och hela mellanansiktet, en stor operation, berättar överläkare Daniel Nowinski.

I Eritrea hade Robel och hans mamma varit till ögonläkare många gånger, men enligt Robel hade de sagt att de inget kunde göra. Han känner inte heller till att han fick någon diagnos. Det var inte förrän han kom till Sverige som Robel fick information om att han kunde opereras.

- I Eritrea tittade andra mycket på mig. Då blev jag rädd, säger Robel, som en kommentar till sitt tidigare utseende.

Många läkare inblandade

Efter en multidisciplinär bedömning av plastikkirurg, käkkirurg, käkortoped, barnneurolog, ögonläkare, öron-, näsa- och halsläkare samt psykolog bestämdes det, i samråd med Robel att göra en framflyttning av Robels panna och mellanansikte med distraktion med hjälp av en extern ram.

I oktober 2015 gjordes operationen. I drygt tre månader har Robel haft sina distraktorer och sin ställning när vi träffas.

- Det har gått bra med ställningen, inte gjort ont. Först var jag på sjukhuset men sedan har jag varit hemma och det har fungerat bra det också, berättar Robel.

Successiv framflyttning

Genom att skruva på distraktorerna flyttas ansiktet fram 2 x 0,5 mm per dygn. Efter det att ett bra resultat har uppnåtts behöver distraktorerna sitta kvar ytterligare ungefär tre månader för att ansiktsbenen ska läka ihop. God hygien är naturligtvis mycket viktig under hela tiden.

Det krävs mod av en tonåring att gå med en ställning i ansiktet, och visst har det varit kämpigt ibland, även om det positiva i dag överväger för Robel.

- Jag, mamma och kompisarna är glada nu. Det är stor skillnad runt ögonen, säger Robel, som nu även kan blunda!

Inom några veckor kommer distraktorerna och ramen att tas bort.

- Det ska bli skönt att bli av med den, är den ärliga och förståeliga kommentaren från Robel.