Familjen Svanström Lewerentz berättar

- Alice är vårt tredje barn. När hon var ungefär 4 månader började jag fundera över att hon var så ojämn i pannan och att det stack ut på vänster sida. Hon lade också huvudet på sned och skelade, säger Christian.

Vid nästa besök på BVC tog Sigrid upp saken, men fick inget större gensvar.

- Här spelade det säkert in att Alice är vårt tredje barn. Hade vi varit nya föräldrar hade vi kanske litat mer på BVC, men nu stod vi på oss. Vi fick en remiss till Falun på grund av att Alice lade huvudet på sned, berättar Sigrid.

I Falun hade paret turen att träffa en läkare som hade erfarenhet av kraniosynostos, dr Göran Brandberg.

- Han misstänkte direkt att det kunde vara kraniosynostos. Magnetröntgen och datortomografi visade att den högra suturen hade slutit sig. Av Göran Brandberg fick vi också bra information, säger Christian.

Ingen risk för hjärnskador

Röntgen gjordes på sommaren 2011. I augusti fick Alice och hennes föräldrar komma till Akademiska sjukhuset och träffa dr Daniel Nowinski.

- Han förklarade väldigt bra vad som var fel och vad som skulle göras. Han var fantastiskt duktig. Det var skönt att höra att det inte var någon risk för hjärnskador av den här typen av missbildning. Men han ville att vi skulle vänta litet med operationen, minns Christian.

Alice LewerentzVisserligen hade Sigrid och Christian fullt upp med sina två andra barn på 4 och 6 år, men hösten var ändå en jobbig period.

- Väntan på operationen blev lång. Det kändes som litet stiltje. Det var svårt att planera saker. Jag funderade på hur hon skulle må efter operationen, hur julen skulle bli. Vi var mycket oroliga, säger Sigrid.

Lyckad operation

I november 2011 var det så dags för operation. Alice och hennes föräldrar lades in på barnneurologiska enheten en dag i förväg.

- Det var bra att vara på sjukhuset en dag innan operation. Personalen har varit bra rakt igenom, fantastiskt professionella. Narkossköterskorna till exempel såg till att Alice var lugn när hon sövdes. Också på intensiven efteråt var de väldigt duktiga.

Operationen gick bra. Sigrid och Christian hade fått information om vad som väntade efteråt, men blev ändå överraskade.

- Det var en halvchock att se Alice efteråt med ett jättebandage, dränage, kateter och dropp. Det är en sak att få det förklarat för sig, något annat att se sitt eget barn i den situationen, säger Cristian.

Vistelsen på Akademiska blev åtta dagar totalt, vilket de tyckte kändes lagom. De fick ett eget rum, så att båda två kunde sova kvar.

- Det var perfekt i tid att åka hem. Det värsta hade gått över, Alice behövde inte morfin längre och ögonen hade öppnats, berättar Christian.

Snabb återhämtning

Väl hemma återhämtade Alice sig snabbt. Hon var tidigt ner på golvet och kröp.

- Det var förvånansvärt att hon var så pigg så fort efteråt. Det var ju en stor operation, konstaterar Sigrid.

Alice har varit på kontroll i januari 2012, och allt ser bra ut. Hon är glad och pigg. Nu väntar besök hos ögonläkare, sjukgymnast för nacken och barnneurolog i Falun. Om ett år ska det göras en ny röntgenundersökning.

Sigrid och Christian lämnar följande råd till föräldrar

• Stå på er om ni tror att något är fel. Se till att få en remiss till läkare. De är inte alltid så kunniga om kraniosynostoser på BVC.
• Ordna så att båda föräldrarna kan vara med på sjukhuset. Man behöver stöd i varandra och kunna turas om att sova.
• Tänk på att barn återhämtar sig mycket snabbare än man tror.