Familjen Haake

Sally Haake är bara fyra månader, men har redan blivit opererad för sagittal synostos. Det är helt i linje med rekommendationerna om så tidig operation som möjligt. Föräldrarna Lotta och Peter Haake delar här med sig av sin historia.

- Redan vid födseln på BB kommenterade läkaren på Södersjukhuset Sallys huvudform. Även om läkaren var osäker tyckte han att huvudet var avlångt och ville att det skulle följas upp. Det var jättejobbigt, berättar Lotta.

Efter bara ett dygn skickades Sally iväg på röntgen och ultraljud. Man kunde inte se någonting, men ville att Sally skulle följas upp. Hon remitterades därför till Astrid Lindgrens barnsjukhus.

- Där kunde de inte heller säga något säkert. "Det skulle kunna vara lite, men vi är osäkra." Det fick vi höra flera gånger. I efterhand är vi naturligtvis glada och tacksamma över att läkarna var envisa och tog det hela på allvar, trots att de inte visste säkert, säger Peter.

Operation direkt

På Akademiska sjukhuset, dit Sally remitterades, var läkarna på kraniofacialt centrum också osäkra. Men när röntgenbilderna visade att det verkligen rörde sig om sagittal synostos gick det fort. Familjen var där på en torsdag och de ville operera redan tisdagen efter.

- Vi hann inte oroa oss särskilt mycket. Det handlade bara om att förbereda oss för operationen och sjukhusvistelsen efter. Jag googlade litet och gick med i en sluten Facebook-grupp med andra familjer som har barn med någon slags kraniosynostos och där vi kunde få lite råd och stöd. Det kändes jättebra berättar Lotta.

Bra med kuratorskontakt

Vid inskrivningen på Akademiska sjukhusets barnavdelning 95B blev Sally och föräldrarna väl mottagna. Lotta kunde vara med Sally hela tiden. De skrevs in på måndagen i midsommarveckan och fick åka hem måndagen efter. Peter sov en natt på hotell, men kunde sedan beredas plats på sjukhuset.

På sjukhuset pratade jag med en kurator. Jag bad om det, och de ordnade det direkt. Det var toppen! Jag och Peter hade ju såklart pratat med varandra om allt men jag var så orolig inför operationen och ville inte föra över min oro på honom. Det var skönt att få prata med någon som inte var lika orolig. Jag kan verkligen rekommendera samtal med en kurator, säger Lotta.

Ros till personal

En medarbetare i det kraniofaciala teamet på Akademiska sjukhuset som får mycket beröm är kraniofacialsköterskan Anna Zerpe. Hon arbetar både på plastikkirurgiska mottagningen där barnen undersöks och på den vårdavdelning där de är inskrivna i samband med operationen.

- Anna var oerhört lätt att få tag på och gav bra svar. En gång när jag mailade till henne på natten fick jag svar direkt då hon jobbade natt på sjukhuset. Anna har verkligen visat att det inte finns några dumma frågor, säger Lotta.

Farhågor infrias inte

Det är naturligtvis svårt att lämna ifrån sig ett litet barn för en operation och då särskilt en skalloperation, men hela vårdförloppet har gått mycket bra.

- Det var flera som sa att vi skulle förbereda oss på att hon skulle vara väldigt svullen i ansiktet och inte kunna se när hon var nyopererad. Men Sally svällde inte upp särskilt mycket, hon kunde se hela tiden. Vi var faktiskt förberedda på mycket mer, berättar Peter.

Det var så klart jobbigt efter operationen, men vi upplever att hon inte verkar ha haft så ont och hon har inte varit särskilt ledsen. Hon fick morfin första dagen, sedan bara Alvedon. Hon återhämtade sig väldigt fort, förklarar Lotta.

Det är en pigg och glad liten tjej som villigt medverkar i undersökningen vid återbesöket en månad efter operationen. Allt ser mycket bra ut, så nu blir nästa kontroll först om ett år.

Råd till andra föräldrar

Lotta och Peter vill lämna följande råd till föräldrar i samma situation:

  • Prata med någon om du känner att du behöver det. Du behöver inte vara stark!
  • Skapa trygghet på olika sätt. Ta med saker hemifrån till sjukhuset, till exempel ditt barns kudde.
  • Våga fråga om allt!