Vårdförbundets blockad påverkar vården

Läs hur det kan påverka dig

Information om nationell högspecialiserad vård endometrioskirurgi

Information till samtliga kvinnokliniker i landet om uppdraget nationell högspecialiserad vård (NHV) inom endometrioskirurgi. Syftet är att beskriva uppdraget samt att sprida information gällande remittering, operation och uppföljning

NHV endometrios, vad är det?

Enligt beslut från Socialstyrelsen har fyra enheter i landet tillåtelse att bedriva avancerad kirurgi vid endometrios sedan 1 januari 2021.

De fyra enheterna med NHV-uppdrag är:

Akademiska sjukhuset, Uppsala
Södersjukhuset, Stockholm
Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg
Skånes Universitetssjukhus, Malmö/Lund

Uppdraget är tydligt specificerat av Socialstyrelsen och innefattar endometrioskirurgi när det finns påvisad djupt infiltrerande endometrios (DIE) eller starka misstankar om det.
Enligt Socialstyrelsens beslut ska all kirurgi vid nedanstående tillstånd enbart utföras på utsedda NHV-enheter:

  • Verifierad djupt infiltrerande endometrios (DIE)
  • Endometrios hos fertila
  • Endometrios i bukvägg
  • Endometrios i äggledare med känd eller misstänkt adherensbildning
  • Bilaterala endometrios hos alla vid kirurgi
  • Patient med endometrios som ska genomgå hysterektomi och/eller bilateral SOE med misstänkt eller verifierade, uttalade adherenser i lilla bäckenet s.k. ”frozen pelvis”

Alla fyra NHV-enheter är ålagda att ha ett team runt patienterna, som består av bland annat överläkare i gynekologi, barnmorskor, sjuksköterskor, fysioterapeut, smärtläkare och barnmorska med inriktning sexologi. I teamet ingår ibland även överläkare i kolorektalkirurgi, urologi, radiologer, plastikkirurger, psykolog och psykiatriker.
Alla NHV-enheter har också samarbete med en fertilitetsklinik. 

Socialstyrelsen kommer årligen följa upp antal patienter som bedöms, opereras, vilken region de kommer ifrån, vilka operationer som görs samt komplikationer. Denna information redovisas på Socialstyrelsens hemsida.

Remiss NHV endometrios

Det har uppskattats att ca 10 % av den kvinnliga befolkningen har endometrios. I de flesta av dessa faller handlar det om ytlig peritoneal endometrios. Dessa patienter ingår inte i NHV-uppdraget och ska skötas i sin hemregion.

Upp till 10 % av endometriospatienterna har en svårare endometrios med djup infiltration av olika grad. Några av dessa, men inte alla, kan behöva kirurgi. Både bedömning om kirurgi alls bör göras och själva kirurgin är i dessa fall komplicerad och kräver teaminsatser, vilket är orsaken till tillkomsten av NHV-enheter.

Endometriospatienter med nedanstående tillstånd och där indikation för kirurgi föreligger som ska remitteras till en NHV-enhet för ett definitivt beslut om kirurgi:

  • Patienter med påvisad DIE
  • Patienter med stark misstanke om DIE
  • Kvinnor med endometrios och kvarvarande graviditetsönskan
  • Patienter med känd DIE som tidigare varit aktuell för kirurgi men situationen har förändrats/försämrats eller ska genomgå hysterektomi
  • Önskemål från fertilitetsenhet om salpingektomi av sactosalpinx inför IVF vid endometrios

NHV remiss ska vara fullständigt ifylld. Remissen finns på enheternas hemsida och är gemensam för alla fyra center. MR ska vara gjord på hemorten, särskilt vid misstanke om tarmengagemang.
Efter remissbedömning och om man anser att patienten uppfyller kraven för NHV-uppdraget, kallas patienten för ett öppenvårdsbesök inom 90 dagar, där även kvalificerat ultraljud planeras. Beslut om eventuell kirurgi tas på multidisciplinära kirurgiska och medicinska konferenser.
Specialistvårdsremiss är ett krav.

Remisser som ej är NHV

Finner vi ingenting som talar för DIE eller att kraven från Socialstyrelsen är uppfyllda så kommer vi i allmänhet direktbesvara remissen utan att träffa patienten men med råd till remittenterna.

Vilka bör inte remitteras till oss?

Om inremitterande inte finner tecken på DIE, men bedömer att det behövs utredning med diagnostisk laparaskopi, för att fastställa endometriosdiagnos kan patienten handläggas av sitt hemsjukhus.

Efter operation

Efter operationen får patienten en individuell vårdplan – inklusive information om hormonell behandling, postoperativ smärtlindring, nedtrappningsschema för detta, samt behov av komplementära insatser med mera.

Uppföljning sker enligt riktlinjerna. Enhetens kontaktsjuksköterska ringar upp patienten tre veckor postoperativt för ett uppföljningssamtal. Ett slutgiltigt återbesök alternativt telefonuppföljning planeras till läkare 3–6 månader. Vi sköter de postoperativa uppföljningarna fram till ett slutligt återbesök till läkare, 3–6 månader efter operationen.
Rekommendationer för den fortsatta vården planeras då. Uppföljning sker också via Gyn-Op-registrets enkät (8 veckor och 1 år). De flesta patienterna kommer remitteras till öppenvård (inremitterande) för eventuella fortsatta kontroller och receptförskrivningar.

Information om NVH och uppdraget

Logotyper för Akademiska sjukhuset, Västra Götalandsregionen, SÖS och Region Skåne

Information för dig som remittent

Endometrioscentrum är öppenvårdsbaserat och har inga egna slutenvårdsplatser. Den postoperativa vården ges på vår allmänna gynekologiska vårdavdelning.

Tanken är att vi på endometrioscentrum ska fungera som ett stöd vid medicinsk behandling av patienter med mer komplicerad endometrios och vid mer komplicerad kirurgi. En förutsättning för ett fungerande samarbete kring dessa patienter är att inremitterande läkare – som bör ha gynekologisk specialistkompetens - har huvudansvaret för patientens vård och i möjligaste mån inleder och följer upp den behandling som föreslagits i remissvaret från endometrioscentrum. Vi tar generellt inte över vårdansvaret för endometriospatienter bosatta i andra regioner och inte heller för patienter i Uppsala län om det redan finns en etablerad kontakt med en gynekologmottagning.

Primärutredning av eventuell endometriossjukdom sker i hemregionen. När patienten remitteras till endometrioscentrum ska diagnosen vara verifierad och patienten ska ha provat åtminstone några av de vanligaste hormonella behandlingarna. En remiss till oss ska innehålla en sammanfattning av patientens sjukhistoria på högst två A4-sidor och kopior av relevanta operationsberättelser och röntgenutlåtanden. Ange gärna om patienten har gjort en MR-undersökning eller om en sådan undersökning med endometriosprotokoll efterfrågas vid besöket här på Akademiska sjukhuset. Vi kan då antingen rekvirera MR-bilder för second opinion eller försöka samordna besöksdatumet med sjukhusets radiologiska avdelning.

För patienter som remitteras enligt NHV endometrioskirurgi används den särskilda remissen som är gemensam för alla NHV-enheter i Sverige. Observera att NHV-uppdraget är avsett att utjämna geografiska och kompetensmässiga skillnader i endometriosvården och att patienter därmed kan komma att vidareremitteras inom Sverige mellan NHV-enheterna.