En familj berättar

- Vid förlossningen kom Alvin inte riktigt ut och hann bli lite blå. Barnmorskan klippte själv navelsträngen och bar ut honom direkt. Hon bar honom under armen så jag kunde se Alvins ansikte. Trots att jag var helt slut kunde jag uppfatta att han såg annorlunda ut. Barnmorskan upptäckte inte hans spalt förrän hon satte syrgas på honom, berättar mamma Ki.

På en gång blev det full aktivitet på Västerås sjukhus, där Alvin föddes. Ki och Anders fick träffa flera specialister och ett schema med åtgärder presenterades.

- Vi hade tur, för den sköterska som tog hand om oss var mycket påläst. Hon hade insett hur dåligt informerade de var på BB och hade gjort i ordning en pärm som vi fick läsa ur. Det var både praktisk information här och nu och fakta. Sköterskan hade gjort ett jättejobb som samlat ihop informationen, säger Anders.

När de fick veta vad det var med Alvin blev de lugnade.

- Var det inte värre, sade vi spontant. Läpp-, käk- och gomspalt går ju att åtgärda, förklarar Anders.

Önskar bättre information

Ki och Anders är överens om att just föräldrainformation på begriplig nivå behöver tas fram i flera olika led. Själva drabbades de på ett speciellt sätt av bristen på kunskap.

- När Alvin föddes skulle alla barn ligga på rygg. Vi försökte verkligen få honom att sova så, men Alvin sov aldrig mer än en timme på rygg. På mage däremot sov han gott. Jag satt upp och hade honom sovande på bröstet. Efter ett halvår var det en läkare som förklarade för oss att det inte var konstigt att Alvin inte kunde sova på rygg. Åh, om vi hade fått veta det tidigare! Vi hade ingen sammanhängande sömn alls de första sex månaderna, minns Ki.

Föräldrarna tycker att vårdprogrammet på Akademiska sjukhuset har fungerat mycket bra. Redan efter en månad fick de komma till Akademiska och träffa plastkirurg och käkkirurg. Alla operationer har varit lyckosamma. Den andra operationen innebar en speciell omställning för Alvin, då han var tvungen att sluta med sin älskade snuttetrasa som han använde istället för napp.

Alvin obesvärad

Hur har det då varit för Alvin att ha LKG? Han verkar ha tagit det med ro.

- Han har aldrig "förstått" att han har LKG. Han pratade tidigt, pratade väl och pratade mycket. Han har ätit allt från det att han passerade mjölkstadiet. Foniatrikern som den då femårige Alvin träffade pekade på en bild och undrade vad det var. "Skördetröska" svarade Alvin. Då skrattade foniatrikern och menade att den som kan säga det ordet egentligen inte behöver komma till honom igen, berättar Ki.

Inför fjärde operationen var Alvin rent av uppspelt. En anledning kan vara att han hade fått det efterlängtade Nintendospelet, som han har blivit lovad.

- Det ska bli kul att opereras igen. Särskilt när de har Play Station där, säger Alvin. Han skrattar gott när mamma påminner honom om hur han nästan åt upp sjukhusets glasslager efter en operation. Något han ser fram emot att få göra igen.

Ki och Anders delar med sig av sina erfarenheter till andra som får barn med LKG:

Det är inget konstigt med LKGLKG är hanterbartDet är inte ens säkert att barnet märker att det har LKGSe till att ni får stöd, framför allt de första sex månaderna. Det är jättemycket frågor som väcks, speciellt om ni är förstagångsföräldrar.Ordna så att ni båda kan vara med på sjukhuset vid operationerna.

Ki och Anders är mycket nöjda med det vårdprogram för LKG som deras son Alvin har följt på Akademiska sjukhuset.