Vårdförbundets blockad påverkar vården

Läs hur det kan påverka dig

Neuroendokrina tumörer i buken och avancerade binjuretumörer, samt klaffkirurgi vid carcinoid hjärtsjukdom (CHD)

Avgränsning kring nationell högspecialiserad vård för NET och binjuretumörer samt klaffkirurgi vid carcinoid hjärtsjukdom.

Neuroendokrina tumörer i buken

Nedanstående patientgrupper bör få en MDK-bedömning vid en NHV-enhet efter att initial värdering är gjord inom specialistsjukvård. Vidare ska all antitumoral och kirurgisk behandling utöver SSA samt leverinriktad behandling inom dessa patientgrupper ske vid NHV-enhet.

Tunntarms-NET inkluderande klaffkirurgi vid carcinoid hjärtsjukdom (CHD)

Metastaserad tunntarms-NET med minst ett av följande kriterier, som tecken på avancerad sjukdom:

  • Förekomst av carcinoid hjärtsjukdom (diagnosticerad via ekokardiografi samt kardiologbedömning). Selekterade patienter med risk för CHD bör screenas med NT-proBNP (förekomst av levermetastaser eller utbredd annan metastasering samt signifikant förhöjt 5HIA). Patienter med förhöjt NT-proBNP bör remitteras för ekokardiografi och kardiologbedömning.
  • Hotande tarmischemi. Definieras som buksmärta (postprandiell) i kombination med radiologiska tecken till ileus. Centralt belägna lgll-metastaser medför hög risk för tarmischemi, och tolkas därmed som avancerad sjukdom.
  • Uteblivet behandlingssvar. Vid avancerad SINET bör SSA-behandling utvärderas efter 3 månader. Man bör då ta ställning till om behandlingssvar har uteblivit samt om 5HIA-nivåer är oacceptabelt höga. Detta innebär exempelvis kvarvarande signifikant carcinoidsyndrom.
  • Peritonealcarcinos med sekundära effekter (ascites, ileus).
  • Snabbt progredierande sjukdom. Detta definieras som radiologisk och/eller biokemisk progress efter 6 månaders pågående SSA-behandling.

Övriga GEP-NET

  • Inoperabel rektal-NET (bedömning bör ha skett vid på MDK)
  • Alla pankreas-NET inkl duodenal-NET
  • Nydiagnosticerad MEN1
  • NET vid förekomst av MEN1 och vHL

Binjuretumörer

Patienter med binjuretumörer mätande ≥6 cm ska remitteras till NHV-enhet för bedömning och behandling. Alla patienter med binjuretumör, oavsett storlek, där primär binjuremalignitet misstänks, ska remitteras till NHV-enhet för bedömning och behandling.

Läs mer om vår verksamhet

Information om vår verksamhet inom onkologisk endokrinologi, endokrinkirurgi och thoraxkirurgi.

Mer information

Mer information om neuroendokrina tumörer och vår verksamhet.

Patientföreningen CARPA-NET har utmärkt information om neuroendokrina tumörer och binjuretumörer på sin hemsida.