Gendermatoser
Gendermatoser är ett samlingsnamn för vissa ovanliga ärftliga hudsjukdomar. Dessa drabbar främst huden men ibland även slemhinnor och andra delar av kroppen.
Sedan 1 januari 2024 bedriver Akademiska sjukhuset vård enligt nationellt högspecialiserad vård (NHV) för gendermatoser. Vården bedrivs i samarbete mellan flera verksamheter, såsom hud, klinisk genetik och barnsjukhuset. I gendermatosteamet ingår hudläkare, hudsjuksköterska och undersköterska. Till teamet är också en koordinator kopplad. Remiss krävs för ett besök.
Exempel på diagnoser som ingår i NHV för gendermatoser är:
- Kongenital iktyos,
- Epidermolysis bullosa
- Pachyonychia congenita
- Dariers sjukdom
- Incontinetia pigmenti
- Svåra keratodermier
Det finns idag inga botande behandlingar utan behandlingen är inriktad på att lindra och förebygga besvär av sjukdomen.
Gendermatosteamet är också medlemmar i ERN Skin. ERN är Europeiska referensnätverk som ska främja det europeiska samarbetet kring vård, behandling och forskning kring komplexa och ovanliga sjukdomar. ERN skin innefattar vissa ovanliga hudsjukdomar.
Hur går ett besök på gendermatosmottagningen till?
Din behandlande läkare i din hemregion skickar remiss till hudmottagningen/gendermatosteamet på Akademiska sjukhuset. Om remissen accepteras blir du uppsatt på väntelistan och väntan på ett besök kan ibland vara några månader. Det beror på att antalet mottagningar endast är en handfull per termin. Vid mottagningsbesöket är flera olika specialiteter och yrkeskategorier med. Vanligen deltar hudläkare, genetiker samt hudsjuksköterskor. Ibland tas blodprov för genetisk analys. Svar på detta kan ta några månader. Om någon behandling sätts in eller föreslås är det din behandlade läkare på ditt hemsjukhus som följer upp behandlingen och hjälper till med receptförnyelse.