Vi som tar hand om dig
Här kan du läsa om vilka olika personalgrupper man kommer att träffa hos oss. Vi är många som arbetar i team för att hjälpa familjerna på bästa sätt.
Dietist och nutritionssjuksköterskor
Våra dietister och nutritionssjuksköterskor arbetar på barnnutritionsavdelningen.
Det är viktigt att få i sig rätt energi och näring för att må så bra som möjligt. Dietisten kan ge individanpassade kostråd för att underlätta matintaget under sjukdoms- och behandlingsperioderna. Det kan bland annat handla om ett annat livsmedelsval, energiberikning av maten och ändrad måltidsordning.
Vi kan hjälpa till med kosttillägg (näringsdrycker) och berikningsprodukter som kan vara ett extra stöd för att få i sig tillräckligt med energi och näring.
När barnet inte orkar eller kan äta tillräckligt av maten kan sondmat vara ett alternativ. Sondmat kan liknas med flytande mat som innehåller den energi och näring som kroppen behöver. Sondmat kan ges via en sond i näsan eller en gastrostomi (en kanal in till magsäcken). Nutritionssjuksköterskan kan hjälpa till med sonder, gastrostomier och tillhörande material samt matpumpar.
Konsultsjuksköterska inom barncancervård
Vår konsultsjuksköterska inom barncancervård berättar gärna om allt hon kan om barncancer. Målet är att cancersjuka barn och ungdomar ska kunna leva ett sån normalt liv som möjligt och aldrig tappa kontakten med kamrater och skolan. Därför är det viktigt att skolan får rätt information så att risken för missförstånd minskar.
Alla i skolan får ett erbjudande om ett informationsbesök då konsultsjuksköterskan träffar alla lärare, rektor och skolsjuksköterskan. Om det finns syskon i familjen kan också de lärarna var med på mötet. Hon kan också träffa klasskamrater.
Om barnet går i förskola så ringer konsultsjuksköterskan dit och berättar eller gör ett besök. Om barnet byter klass eller stadium så kan man behöva upprepa informationen per telefon och ibland göra ett andra besök.
Det finns ett samarbete med lärarna på sjukhusundervisningen här och också på sjukhuset hemma om barnet kommer från ett annat län, likaså finns ett samarbete med den onkologansvariga sjuksköterskor på hemsjukhusen.
Om barnet eller ungdomen vill så kan hon också göra besök tillsammans med någon på hemsjukhuset på skolan.
Konsultsjuksköterskan träffar alla familjer som vill ha kontakt och tar inte kontakt med någon utan att först frågat och diskuterat med familjen.
Konsultsjuksköterskan har ett rum på barnmottagningen för blod- och tumörsjukdomar.
Konsultsjuksköterskor för barn med hjärntumör
Konsultsjuksköterskorna är ett stöd för hela familjen under hela sjukdomsperioden och det innefattar bland annat:
- Att vara familjens kontaktperson under och efter avslutad behandling
- Ge åldersanpassad information till barnet och familjen
- Informera klasskompisar och skolpersonal om barnets sjukdom och behandling.
Alla beslut och insatser görs i samråd med familjen.
Kring barn med hjärntumör finns ett team som träffas kontinuerligt och samarbetar för att ge barnet förutsättningar för att må så bra som möjligt trots sjukdom och behandling. Samarbete finns också med onkologansvariga sjuksköterskor och lärare på hemortssjukhusen för de som kommer från annat län.
Vi har ett rum på barnmottagningen för blod- och tumörsjukdomar där man kan hitta oss.
Kontaktsjuksköterska
Kontaktsjuksköterskan fungerar som stöd och hjälp under den aktiva sjukdomstiden, för att hjälpa till med strukturen och kommunikationen mellan avdelningen och mottagningen. Kontaktsjuksköterskan finns här för att hjälpa till att svara på frågor om behandlingsflödet och biverkningar samt hjälpa er att få rätt hjälp till rätt sak. Även under uppföljningsprocessen efter att ditt barn slutat vara på avdelningen och bara går på kontroller på vår mottagning hålls kontakten levande.
Ibland kan man ha ett behov av att få prata igenom behandlingen eller bara få kontakta någon om sin oro eller för att få klarhet i något som man kanske inte uppfattade på läkarbesöket, det är det kontaktsjuksköterskan finns här för, att hjälpa er. Kanske finns det inget behov och det är helt ok. Kontaksjuksköterskan jobbar gentemot alla cancersjuka barn i Uppsala län.
Kurator
Kuratorn hos oss träffar alla familjer med barn och ungdomar som har fått en cancerdiagnos.
Kuratorn har inget rum på avdelningen men tar kontakt med familjen inom några dagar för att ta reda på vilka behov och vilka frågor som just du och din familj har och som hon kan hjälpa till med. Det kan till exempel vara att få information om praktiska detaljer som behöver ordnas så som vilka sociala rättigheter man har när en sjukdom drabbar en familj eller hjälp med myndighetskontakter om man inte orkar själv.
Ni kan också behöva få känslomässigt stöd när som helst under sjukdomsperioden och behandlingen. Det är vanligast att kuratorn har samtal med föräldrarna och psykologen pratar med barnen men det kan också vara tvärtom.
För att komma i kontakt med kuratorn kan man prata med personalen på avdelningen.
Neuropsykolog
Vår neuropsykolog träffar framförallt barn och ungdomar som kan ha någon påverkan på hjärnan. Det kan till exempel vara de som behandlas för hjärntumör eller de som benmärgstransplanteras.
Man får där göra olika uppgifter som handlar om hur man tänker, kommer ihåg, lär sig saker och löser olika problem i skolan, med vänner och hemma. Man pratar tillsammans med föräldrarna om vad som är lätt att göra och vad som kan vara lite svårare. Vi försöker då tillsammans komma fram till hur vi gemensamt kan underlätta för barnet eller ungdomen hemma, i skolan eller med vänner. Ibland är också en lärare med.
Psykolog
Till psykolog kan man komma om man vill prata om hur man har det, hur behandlingen påverkar en. Man kan också prata om känslor och tankar man kan har som inte alls hänger ihop med sjukdom och behandling.
Vissa barn eller föräldrar blir rädda för delar av behandlingen, vanligast är att man blir rädd för nålar och att bli stucken. Som psykolog kan jag hjälpa till med att minska denna rädsla.
Ibland gör psykologen bedömningar inför stamcellstransplantationer, detta betyder att vi tillsammans tittar på hur bra man är på att lösa vissa typer av uppgifter.
Till föräldrar kan en psykolog vara ett stöd kring hur föräldrarollen påverkas av behandlingen och hur man kan tänka och göra kring detta för att på bästa sätt kunna ta hand som sig själv, sitt barn och resten av familjen.
Syskonstödjare
En syskonstödjares främsta uppgift är att ge syskon till ett sjukt barn extra uppmärksamhet. De ser till att syskonet kan få lite egen tid och möjlighet att göra vanliga vardagliga aktiviteter då de är med det sjuka syskonet och sina föräldrar på sjukhuset.
Det kanske är oundvikligt att syskonen kommer i kläm då stort fokus ligger på det sjuka barnet. Det kan vara jobbigt för det friska syskonet att få mindre uppmärksamhet. En syskonstödjare kan då finnas till som en ”extra resurs” att prata med eller göra någon aktivitet med.