Forskningsprogram som stöttar unga vuxna efter cancer

Det har gått nära 12 år sedan Fex-Can startade (Fertilitet och Sexualitet efter Cancer). En av initiativtagarna är Lena Wettergren, professor i vårdvetenskap vid Uppsala universitet. Hennes forskningsområde är inriktat mot psykosociala aspekter av cancervård och hur det är att överleva och leva med cancer.

- När vi startade Fex-Can var frågor kring sexuell och reproduktiv hälsa inte särskilt beforskade. Det fanns stora kunskapsluckor om gruppen unga vuxna och ett behov av ett helhetsgrepp.

Lena är i grunden sjuksköterska och kombinerar sitt uppdrag på universitet med en klinisk del på Akademiska sjukhuset.

- På sjukhuset arbetar jag i huvudsak med verksamhetsutveckling. Det har den senaste tiden varit mycket fokus på cancerrehabilitering och utvecklingen av Uppsala Cancer Comprehensive Cancer Centre, som samordnar vård och forskning inom cancerområdet. Den här satsningen har skapat en positiv stämning, det är kul att vara en del av den här miljön.

Problem och oro efter cancer

I dag leder hon en forskargrupp i Uppsala med doktorander (sjuksköterskor, läkare, genusvetare). Forskningsprogrammet Fex-Can leds tillsammans med Claudia Lampic, professor i psykologi vid Umeå universitet. Gruppen som är engagerad i Fex-Can finns, förutom vid Uppsala universitet, också vid Umeå universitet och vid Karolinska Institutet.

- Varannan vecka har vi hybridmöten med samtliga gruppmedlemmar. Om vi ska förstå de komplexa frågor som ryms inom Fex-Can är det viktigt med samarbeten med flera olika kompetenser.

Forskningsprogrammet Fex-Can består av ett par större projekt. Ett av projekten har vänt sig till unga vuxna som diagnostiserades med cancer när de var mellan 18 och 39 år gamla. Drygt 1 500 personer med sex olika cancerformer identifierades med hjälp av nationella kvalitetsregister och fick besvara frågor om bland annat fertilitetsoro, sexuell funktion och tillfredsställelse.

- Vi testade även ett internetbaserat självhjälpsprogram. Det löpte över 12 veckor och riktade sig till män och kvinnor med fertilitetsoro eller sexuella problem.

När forskargruppen tittade specifikt på kvinnorna som deltagit i studien hade över 60 procent av dem upplevt problem kopplat till sex; - Cancerbehandlingar kan ge symtom som påverkar sexlivet. Man kan till exempel bli trött, få torra och sköra slemhinnor som kan göra ont och ge obehag vid sex, samt minskad lust.

- Vi arbetar nu med att vidareutveckla vårt behandlingsprogram och ska nästa år lansera version 2.0. Syftet är att förbättra och öka tillgängligheten till stöd och information. Programmets effekter kommer att utvärderas i en randomiserad kontrollerad studie.

Patienter som medforskare

Inom ramen för projektet samarbetar forskargruppen med en grupp av ”medforskare”, det vill säga unga vuxna med egen erfarenhet av cancer.

- Vi är vana vid att samarbeta med den målgrupp vi forskar om. I år har vi inlett samarbete med en ny grupp av unga personer som nyligen har behandlats för cancer. De hjälper oss att utveckla nästa version av vårt behandlingsprogram.

Förhoppningen är nu att Fex-Can 2.0 kan påvisa tydliga effekter för unga vuxna som behandlats för cancer.

- Vi hoppas att programmet i framtiden ska bli tillgängligt för cancerpatienter som genomgått behandling och att det ska kunna nås smidigt och enkelt till exempel via 1177.

Fex-Can består även av en utbildningsinsats riktad till sjuksköterskor. Syftet är att stärka deras kompetens i att samtala om fertilitet och sexualitet med patienter. Utbildningsinsatsen består av föreläsningar, rollspel och hemuppgifter som bland annat blivande specialistsjuksköterskor får ta del av.

- Det viktigaste är att kunna ställa öppna frågor och lyssna. Men vårdpersonalen kan ibland känna sig obekväm och inte tillräckligt kunnig i dessa frågor.

En utvärdering visar att utbildningsinsatsen kan hjälpa vårdpersonal att överkomma hinder och att initiera samtal, men även öka förståelsen för patienternas behov.

Vissa könsskillnader består

Lena Wettergren kom till Uppsala redan 2005 som postdoktor. Därefter arbetade hon vid Karolinska Institutet innan hon återvände till Uppsala för fyra år sedan.

- Jag är tacksam för att jag har en förenad tjänst med klinisk koppling, det är otroligt stimulerande att arbeta så nära vården. Vi har en dynamisk miljö på Akademiska och det är högt i tak. Idéer om satsningar på olika vårdprojekt tas i regel emot med stort intresse.

Det finns dock mycket kvar att göra, menar Lena. Andelen disputerade vårdprofessioner är förhållandevis låg vid Uppsala universitet och ännu lägre vid Akademiska sjukhuset.

- Jag ser det som en av mina huvuduppgifter att inspirera till forskning.

Forskningsfältet som rör fertilitet och sexualitet efter cancer är ett område som växer. Frågorna är högaktuella och intresserar kliniker, både sjuksköterskor som läkare, menar Lena Wettergren.

I en vetenskaplig artikel som forskargruppen publicerade 2012 tillfrågades patienter om de hade fått information om att fertiliteten kunde påverkas av cancerbehandling. Medan 80 procent av männen svarade ja var andelen kvinnor som svarade ja endast 50 procent. När studien gjordes om 10 år senare var skillnaden borta.

- Då svarade ungefär 80 procent av såväl männen som kvinnorna att de hade fått information. Så vården har blivit bättre på den här punkten.

Men, när det gäller frågor om sex efter cancerbehandling, inte minst bland patienter som behandlats för hjärntumör, behöver vården utvecklas. Där syns fortfarande en könsskillnad; män informeras i större utsträckning än kvinnor. Och personer med hjärntumörer informeras i mindre utsträckning än de som har andra cancerdiagnoser. Här måste omhändertagandet bli bättre, menar Lena Wettergren.

- Vi vill att vår forskning och våra resultat ska rikta strålkastarljuset mot den här gruppen av unga vuxna som behandlats för cancer och kunna stötta dem till hjälp och självhjälp.

Text: Eva Nordin
Foto: Staffan Claesson