Om vår verksamhet

Bronkopulmonell dysplasi (BPD) är en lungsjukdom som drabbar underburna barn, där risken för att utveckla denna sjukdom är kopplad till graden av underburenhet. Utöver underburenhet, finns det även andra underliggande orsaker till sjukdomsutvecklingen.   

BPD leder till sänkt lungfunktion, men är även kopplad till försämrad tillväxt, neurologisk utveckling och social interaktion.

Dessa svårigheter fortsätter även bortom nyföddhetsperioden och tiden på avdelningen för intensivvård av nyfödda barn, vilket redan i ett tidigt skede föranleder multidisciplinära vårdstrategier som innefattar både sluten och öppen vård, och tillhandahålls på vårt Multidisciplinära Center för Bronkopulmonell Dysplasi på Akademiska Barnsjukhuset i Uppsala.

Vår vårdstrategi

Vår vårdstrategi är helt familjecentrerad. Både under intensivvården, den fortsatta sjukhusvården och i hemmet.

Sjukdomen BPD ställer höga krav på familjen. Utbildning och information till föräldrarna är en viktig del i vårdstrategin, så att de är väl införstådda i sjukdomsproblematiken, har realistiska förhoppningar på vården och förstår vårdplanen för sitt barn. Föräldrarnas tidiga och fulla delaktighet i vården av sitt barn är en av hörnstenarna i vår vårdstrategi. 

Våra behandlingsstrategier av BPD har lockat vårdgivare att söka vård hos oss både nationellt och internationellt. Under vårdtiden hos oss erhåller barnen en högspecialiserad behandling som innefattar en översyn av ventilation och medicinering, och där Chronic Phase Ventilation (CPV) tillämpas. CPV syftar till att rekrytera de friska delarna av lungan och samtidigt minska de sjuka delarna. Regelbundna videobaserade rapporteringar till vårdgivarna på hemorten sker under vårdtiden hos oss, där en behandlingsplan sätts upp tillsammans med familjerna. Behandlingsplanen följs sedan upp med videomöten med vårdgivare och familj på deras hemsjukhus, där det även fortsättningsvis finns ett åtagande att ge råd till den remitterande vårdinstansen.

Kontakt

Adress:
Multidisciplinärt center för bronkopulmonell dysplasi
Intensivvårdsavdelningen för nyfödda 95F
Akademiska barnsjukhuset
751 85 Uppsala

Telefon: 018-611 65 60

Kontaktpersoner

Docent Richard Sindelar
E-post: richard.sindelar@kbh.uu.se
Telefon: 018-611 96 27

Docent Johan Ågren
E-post: johan.agren@kbh.uu.se
Telefon: 018-611 96 27

Dr. Linda Wallström
E-post: linda.wallstrom@kbh.uu.se
Telefon: 018-611 11 53

BPD Collaborative

BPD Collaborative skapades för att fylla kunskapsluckorna runt vården av barn med BPD och för att förbättra behandlingarna och utfallen hos barn med etablerad svår BPD. Idag innefattar BPD Collaborative 21 universitetssjukhus i USA och 1 universitetssjukhus i Sverige (Uppsala). 

Målsättningen med BPD Collaborative är förbättra det långsiktiga utfallet hos barn som har utvecklat svår BPD genom att stimulera interdisciplinärt samarbete och identifiera nya behandlingsstrategier för dessa väldigt utsatta patienter.

Dessa målsättningar uppfylls genom att:

• Samla data runt dessa barn
• Utveckla och implementera kvalitetsförbättringar
• Utveckla forskningsprotokoll som uppmärksammar de mest trängande kunskapsbehoven

BPD Collaborative Centra

BPD Collaborative består av centra med multidisciplinära team som är dedicerade till att optimera utfallet hos spädbarn och barn med svår BPD. Vi stödjer även konceptet att förebygga BPD hos underburna barn.

BPD Collaborative innefattar 17 centra (USA och Sverige):

• Boston Children's Hospital
• Children’s Hospital of Colorado
• Children's Hospital of Michigan
• Children’s Hospital of Philadelphia
• Children’s Mercy Hospital Kansas City
• Joe DiMaggio Children’s Hospital
• Johns Hopkins Children’s Center
• Monroe Carell Jr. Children's Hospital at Vanderbilt
• Nationwide Children’s Hospital
• Texas Children’s Hospital
• University Children’s Hospital (Uppsala, Sweden)
• Women & Infants Hospital of Rhode Island
• University of Washington
• University of Utah
• University of Massachusetts
• Arkansas Children’s Hospital
• Lucile Packard Children’s Hospital Stanford