Vi registrerar i följande register:

RaraSwed (csdisamverkan.se)
Centrum för sällsynta diagnoser arbetar nationellt för att utveckla och förvalta RaraSwed. Syftet är att främja jämlik vård och omhändertagande oavsett geografisk tillhörighet.
Målet är att samla information som kan bidra till en nationellt sammanhållen vård och omhändertagande och ge en ökad livskvalitet för personer med sällsynta hälsotillstånd.

Kvalitetsregister för ärftlig cancer - NOGA (cancercentrum.se)

Mer information om kvalitetsregister: 

Nationella kvalitetsregister (1177.se)  

Nationella kvalitetsregister (kunskapsstyrningvard.se)

Patientdatalag (2008:355) (riksdagen.se)  

Information om nationellt onkogenetiskt kvalitetsregister, NOGA

Molekylär diagnostik och klinisk genetik registrerar uppgifter om patienter i Nationellt onkogenetiskt kvalitetsregister, NOGA. Huvudsyftet är att utveckla kvaliteten på vården genom att jämföra vården mellan olika vårdgivare, runt om i landet. Kvalitetsregistren bidrar till ny kunskap om vad som är bäst behandling, ju fler patienter som finns med desto säkrare blir resultaten. Resultaten kan även användas för forskning som ett led till utveckling av cancervården.

Det som registreras är bland annat uppgifter om patientens utredning, diagnos, behandling och provresultat.

Om patienten inte tackar nej kommer uppgifter från journalen att överföras till registret. Dessutom kommer viss information att inhämtas från folkbokföringen.

Region Västerbotten är centralt personuppgiftsansvarig, CPUA, och har ett övergripande juridiskt ansvar för personuppgifterna i NOGA.
Molekylär diagnostik och klinisk genetik vid Akademiska sjukhuset har ett lokalt juridiskt ansvar för insamlingen av information om patienten.

Deltagandet med uppgifter till NOGA är frivilligt och påverkar inte den vård patienten får.

Stöd i lagen

Alla som behandlar personuppgifter måste ha stöd i lagen för detta.
Hanteringen av personuppgifter i kvalitetsregistret regleras av dataskyddsförordningen, GDPR, och kapitel sju i patientdatalagen, PDL.

Läs mer om GDPR och datalagring: 

Behandling av personuppgifter inom hälso- och sjukvården (regionvasterbotten.se)

Så behandlar vi dina personuppgifter (akademiska.se)

Så används uppgifter om patienten

Uppgifterna om patienten får bara användas för att utveckla och säkra vårdens kvalitet, framställa statistik och för forskning inom hälso- och sjukvården. De får även efter sekretessprövning lämnas ut till någon annan som ska använda dem för något av dessa tre ändamål. Om uppgifter får lämnas ut kan det ske elektroniskt.
All användning i forskningssyfte kräver godkännande av etikprövningsnämnd.

Sekretess

Uppgifterna om patienten skyddas av hälso- och sjukvårdssekretessen i offentlighets- och sekretesslagen. Det innebär som huvudregel att uppgifter om patienten bara får lämnas ut från kvalitetsregister om det står klart och tydligt att varken patienten eller någon närstående till patienten lider men om uppgifterna lämna ut.

Säkerhet

Uppgifterna om patienten i kvalitetsregistret skyddas mot att obehöriga får tillgång till dem. Bara du som har behov av uppgifterna för att utföra ditt arbete får ha tillgång till dem. Det kontrolleras att ingen obehörig tagit del av uppgifterna med så kallad logguppföljning.Uppgifterna ska när de skickas skyddas genom kryptering.

Åtkomst

Behörig personal på den vårdenhet som har matat in uppgifterna i kvalitetsregistret har åtkomst till just dessa uppgifter. Behörig personal på det centrala kvalitetsregistret har åtkomst till alla uppgifter i registret. Ingen annan vårdgivare kommer åt uppgifterna.

Lagringstid och gallring

Uppgifter om patienten tas bort när de inte längre behövs för att utveckla och säkra vårdens kvalitet.

Patientens rättigheter

När uppgifter om patient finns med i kvalitetsregister har denna vissa rättigheter:

• Deltagandet i kvalitetsregistret är frivilligt, patient har rätt att neka till att uppgifter om denna registreras.
• Patient har rätt att när som helst få uppgifterna om sig själv raderade ur kvalitetsregistret.
• Patient har rätt att få veta om uppgifter om denna finns i kvalitetsregistret och i så fall få en kopia av dem kostnadsfritt, ett så kallat registerutdrag. Patient har rätt att få uppgifterna i elektronisk form.
• Patient har rätt att få felaktiga uppgifter om sig rättade.
• Patient har rätt att få ofullständiga uppgifter kompletterade.
• Under vissa förutsättningar har patient rätt att begära att behandlingen av dess uppgifter begränsas. Detta gäller under den tid som en kontroll utförs. Begränsningen innebär att kvalitetsregistret inte får göra något med patientens uppgifter mer än att fortsätta lagra dem.
• Patient har rätt att få information om vilka vårdenheter som haft åtkomst till uppgifter om denna och när, så kallat loggutdrag.
• Patient har rätt att lämna in klagomål till Integritetsskyddsmyndigheten som är tillsynsmyndighet på detta område, läs mer om det här: Region Västerbotten .