Genom att vara med i kraniofaciala kvalitetsdatabasen bidrar du till att förbättra den kraniofaciala vården. Deltagandet i registret är frivilligt och påverkar inte den vård du får. Uppgifterna används för att jämföra den kraniofaciala vården mellan olika sjukhus och vårdgivare runt om i landet. Resultaten använder vi sedan i vårt förbättringsarbete. Kvalitetsdatabasen bidrar till ny kunskap om hur vi ska behandla olika kraniofaciala tillstånd och ju fler som deltar, desto statistiskt säkrare blir resultaten.

Uppgifter som registreras

För att utveckla och säkra den kraniofaciala vårdens kvalitet vill vi registrera uppgifter om ditt personnummer, dina vårdkontakter med oss, din diagnos, din behandling, dina provresultat, dina röntgenundersökningar och registret samlar också de fotografier som tas.

Sökbegrepp

Vi och regionstyrelsen i Region Uppsala använder förutom ditt personnummer olika sökbegrepp för att hitta och sammanställa uppgifter. Exempel på sökbegrepp är operationstyp och diagnos.

Rättslig grund

Alla som behandlar personuppgifter måste stödja sig på en rättslig grund. Verksamhetsområde plastikkirurgi och käkkirurgi, Akademiska sjukhuset och regionstyrelsen i Region Uppsala får samla in och registrera uppgifter i kraniofaciala kvalitetsdatabasen för att det anses utgöra en nödvändig uppgift av allmänt intresse i samhället (art. 6.1 e). Vi får också behandla uppgifter om hälsa i registret för att det är nödvändigt av skäl som hör samman med yrkesmedicin och tillhandahållande av hälso- och sjukvård (art. 9.2 h). Vår personal, liksom personal hos regionstyrelsen i Region Uppsala, omfattas dessutom av en lagstadgad tystnadsplikt (art. 9.3). Det ska också finnas enligt dataskyddsförordningen rättsligt stöd i svensk lagstiftning när man behandlar personuppgifter i kvalitetsdatabas. Sådana bestämmelser finns i 7 kap. patientdatalagen (2008:355). 

Så hanteras dina uppgifter

Uppgifter om dig samlas in från din patientjournal och från dig själv. Dina uppgifter i kvalitetsdatabasen får bara användas för att utveckla och säkra den kraniofaciala vårdens kvalitet, framställa statistik samt för forskning inom hälso- och sjukvården. Uppgifterna får även, efter sekretessprövning, lämnas ut till någon som ska använda uppgifterna för något av dessa tre ändamål. Om en uppgift får lämnas ut från kraniofaciala kvalitetsdatabasen kan det ske elektroniskt.

Sekretess

Dina uppgifter i kvalitetsdatabasen skyddas av hälso- och sjukvårdssekretessen i offentlighets- och sekretesslagen (2009:400). Det innebär som huvudregel att uppgifter om dig bara får lämnas ut om det står klart att varken du eller någon närstående till dig lider men om uppgiften lämnas ut.

Säkerhet

Dina uppgifter i kraniofaciala kvalitetsdatabasen skyddas mot obehöriga. Det finns särskilda krav på säkerhetsåtgärder som bland annat innebär att bara den som har behov av dina uppgifter får ha tillgång till dem, att det ska kontrolleras att ingen obehörig tagit del av uppgifter, att dina uppgifter ska skyddas genom kryptering samt att inloggning för att ta del av uppgifter bara får ske på ett säkert sätt.

Åtkomst

Som inrapporterande vårdgivare har behörig personal hos verksamhetsområde plastikkirurgi och käkkirurgi direktåtkomst till de uppgifter vi registrerat i Kraniofaciala kvalitetsdatabasen. Ingen annan vårdgivare har direktåtkomst till dessa uppgifter. Som ansvarig för registret kan behörig personal hos regionstyrelsen i Region Uppsala också ta del av uppgifter om dig.

Dina rättigheter

• Du har rätt att slippa att dina personuppgifter registreras i kraniofaciala kvalitetsdatabasen.
• Du har när som helst också rätt att få uppgifter om dig själv raderade i registret.
• Du har rätt att få bekräftelse på huruvida personuppgifter som rör dig håller på att behandlas av regionstyrelsen i Region Uppsala och i så fall få en kopia kostnadsfritt på personuppgifterna. Du har också rätt att få personuppgifterna i elektroniskt format som är allmänt erkänt, om du inte begär något annat.
• Du har rätt att få personuppgifter om dig som är felaktiga rättade och att komplettera ofullständiga personuppgifter.
• Du har rätt att kräva att behandlingen av dina uppgifter begränsas om:
  • Du anser att personuppgifterna inte är korrekta och under en tid som ger regionstyrelsen i Region Uppsala möjlighet att kontrollera om personuppgifterna är korrekta.
  • Du anser att behandlingen är olaglig och motsätter dig att personuppgifterna raderas och i stället begär en begränsning av deras användning.
  • En situation då regionstyrelsen i Region Uppsala inte längre behöver personuppgifterna för ändamålen med behandlingen (se ovan) men du anser att du behöver dem för att kunna fastställa, göra gällande eller försvara rättsliga anspråk.
• Du har rätt att få information om vilken vårdenhet och vid vilken tidpunkt någon haft åtkomst till dina uppgifter.
• Du har rätt till skadestånd om personuppgifterna hanteras i strid med dataskyddsförordningen eller patientdatalagen.
• Du har rätt att inge ett klagomål till tillsynsmyndigheten

Kontaktuppgifter

För mer information om kraniofaciala kvalitetsdatabasen och exempelvis:

• Få tillgång till dina uppgifter.
• Begära rättelse eller begränsning.
• Ta bort dina uppgifter ur kraniofaciala kvalitetsdatabasen.
• Ha information om den åtkomst som skett till dina uppgifter.

Kontakta kontaktsjuksköterska för kraniosynostos: 018-611 94 66.

För kontakt med dataskyddsombud för Region Uppsala och Akademiska sjukhuset:
Dataskyddsombudet, Region Uppsala, Box 602, 751 25, Uppsala Telefon: 018-611 00 00
E-post: dataskyddsombud@regionuppsala.se