Remiss till natio­nell högsp­ecia­liserad vård inom vaskulär Ehlers-Danlos syndrom

Patienter med misstänkt eller fastställd vEDS, oavsett ålder, ska remitteras till en nationell högspecialiserad vårdenhet för följande:

• Multidisciplinär bedömning samt information till patienten.
• Ställningstagande till och initiering av medicinsk behandling.
• Ställningstagande till och vid behov utförande av akuta och elektiva interventioner.
• Rådgivning inför och handläggning av graviditet.
• Regelbunden uppföljning i samråd med hemortsregion

Om diagnosen inte kan fastställas efter den första utredningen, men misstanken om vEDS kvarstår, ska patienten också remitteras till en nationell högspecialiserad vårdenhet för vidare bedömning.

Om oss

På Akademiska finns en särskild mottagning för patientgruppen som erbjuder samtliga patienter, oavsett ålder, en multidisciplinär bedömning och regelbunden uppföljning. I teamet ingår specialistläkare inom klinisk genetik, internmedicin, kardiologi, kärlkirurgi samt barnkardiologi. Både för vuxna och barn finns särskilda kontaktsjuksköterskor som koordinerar vården.

Förutom diagnostisering är verksamhetens fokus förebyggande medicinsk behandling och individualiserade uppföljningsprogram i samverkan med hemortssjukhusen, samt vid behov förebyggande och akut kirurgisk behandling.