Logo

Europeiska referensnätverk ERN

Europeiska referensnätverk (European Reference Networks, ERN) är ett EU-initiativ som samlar expertteam från hela Europa för att förbättra vård och forskning kring sällsynta och komplexa sjukdomar. Syftet är att patienter ska få tillgång till en mer jämlik vård och kompetens, oavsett var i EU de bor.

Europeiska referensnätverk (health.ec.europa.eu) Sällsynta diagnoser i Sverige (csdsamverkan.se)
Europeiska referensnätverk (health.ec.europa.eu) Sällsynta diagnoser i Sverige (csdsamverkan.se)

Europeiska referensnätverk (European Reference Networks, ERN) är ett EU-initiativ som samlar expertteam från hela Europa för att förbättra vård och forskning kring sällsynta och komplexa sjukdomar. Syftet är att patienter ska få tillgång till en mer jämlik vård och kompetens, oavsett var i EU de bor.

Varför är ERN viktigt?

ERN samlar expertkunskap inom Europa och hjälper läkare vid diagnostisering och behandling av sällsynta och svåra sjukdomar.

  • Sällsynta sjukdomar drabbar färre än 5 av 10 000 personer.
  • Cirka 30 miljoner människor i Europa lever med en sällsynt diagnos.
  • Expertkunskap är ofta koncentrerad till få centra – ERN gör den tillgänglig för fler.

Det finns för närvarande 24 nätverk som förbinder fler än 1 600 kliniska centra över hela unionen.

ERN för dig som vårdgivare

Akademisk­a ­sjukh­uset är medl­em i sex eu­ropeisk referensn­ätverk. Medl­emskapet och eng­agemang­et i ERN är utv­eckland­e för motsv­arand­e högsp­ecia­lisera­de verks­amheter på Akademisk­a ­sjukh­uset och gynn­ar såväl patient­er som remitt­enter. Inom ERN möts exp­erter för att ta fram riktl­injer, utv­eckla kvalitetsr­egist­er och skapa strukt­urer för forskn­ing. 

Clinical Patient Management System (CPMS)

Medl­emskapet ger även tillg­ång till ett så kall­at ”Clinical Patient Management Syst­em (CPMS)” – en plattf­orm för säker deln­ing av patientd­ata och kons­ultati­on med koll­egor inom nätv­erket om handl­äggn­ing­en av särsk­ilt kompl­i­cerade fall.

För mer info se CPMS 2.0 (ern-net.eu).

Stödfunktion för ERN-medlemmar på Akademiska sjukhuset

NHV-förvaltningen finns till för att stötta verksamheten i det dagliga arbetet med NHV och ERN. (länka till sidan om NHV-förvaltningen) NHV-förvaltningen samverkan med Centr­um för sälls­ynta diagn­oser Mell­ansverige (CSD) gällande ERN.

Kontakt

Daniel Nowinski daniel.nowinski@akademiska.se, kontaktperson för NHV och ERN

CSD Mell­ansverige e-post: csdmell­ansverige@regio­nupps­ala.se och telefonnummer 018-612 21 34.

Akademiska sjukhuset är medlem i dessa europeiska referensnätverk

ERN Cranio

Kraniofaciala missbildningar och sällsynta öron-, näs- och halsdiagnoser.
Ansvarig: Daniel Nowinski
Läs mer om kranofacialt centrum.

Vascern

Ärftliga aortasjukdomar, vaskulär Ehlers-Danlos och kärlmissbildningar.
Ansvarig: Anders Wanhainen och Anna Stenborg

ERN Skin 

Sällsynta hudsjukdomar.
Ansvarig: Marie VIrtanen och Katja Holmgren

Ernica 

Medfödda mag- och tarmsjukdomar (gastroenterolo­giska sjukdomstillstånd).
Ansvarig: Elisabet Gustafsson

Eurogen

Sällsynta urologiska tillstånd som kräver avancerad kirurgisk behandling.
Ansvarig: Gisela Reinfeldt Engberg

Eurocan

Ovanliga tumörsjukdomar, till exempel neuroendokrina tumörer.
Ansvarig: Staffan Welin och Peter Stålberg

JARDIN-projektet

EU:s projekt JARD­IN (2023–2026) ska int­egrera de eu­ropeisk­a referensn­ätverk­en (ERN) i natio­nell­a vårds­ys­tem. Bland annat genom följande pilotprojekt:

  • Tydligare patientflöden.
  • Nationella referensnätverk.
  • Bättre datahantering för sällsynta diagnoser.

Dessa pilotpr­ojekt utgör ett lovand­e sätt att förse EU:s medl­emsländ­er med direkt impl­ement­erbara lösn­ingar för sina ­sjukv­årdssyst­em.

Om JARDIN (ern-jardin.eu)

Läs mer om ERN

Uppdaterad: 2025-06-04