- Vid förlossningen kom Alvin inte riktigt ut och hann bli lite blå. Barnmorskan klippte själv navelsträngen och bar ut honom direkt. Hon bar honom under armen så jag kunde se Alvins ansikte. Trots att jag var helt slut kunde jag uppfatta att han såg annorlunda ut. Barnmorskan upptäckte inte hans spalt förrän hon satte syrgas på honom, berättar mamma Ki.

På en gång blev det full aktivitet på Västerås sjukhus, där Alvin föddes. Ki och Anders fick träffa flera specialister och ett schema med åtgärder presenterades.

- Vi hade tur, för den sköterska som tog hand om oss var mycket påläst. Hon hade insett hur dåligt informerade de var på BB och hade gjort i ordning en pärm som vi fick läsa ur. Det var både praktisk information här och nu och fakta. Sköterskan hade gjort ett jättejobb som samlat ihop informationen, säger Anders.

När de fick veta vad det var med Alvin blev de lugnade.

- Var det inte värre, sade vi spontant. Läpp-, käk- och gomspalt går ju att åtgärda, förklarar Anders.

Önskar bättre information

Ki och Anders är överens om att just föräldrainformation på begriplig nivå behöver tas fram i flera olika led. Själva drabbades de på ett speciellt sätt av bristen på kunskap.

- När Alvin föddes skulle alla barn ligga på rygg. Vi försökte verkligen få honom att sova så, men Alvin sov aldrig mer än en timme på rygg. På mage däremot sov han gott. Jag satt upp och hade honom sovande på bröstet. Efter ett halvår var det en läkare som förklarade för oss att det inte var konstigt att Alvin inte kunde sova på rygg. Åh, om vi hade fått veta det tidigare! Vi hade ingen sammanhängande sömn alls de första sex månaderna, minns Ki.

Föräldrarna tycker att vårdprogrammet på Akademiska sjukhuset har fungerat mycket bra. Redan efter en månad fick de komma till Akademiska och träffa plastkirurg och käkkirurg. Alla operationer har varit lyckosamma. Den andra operationen innebar en speciell omställning för Alvin, då han var tvungen att sluta med sin älskade snuttetrasa som han använde istället för napp.

Alvin obesvärad

Hur har det då varit för Alvin att ha LKG? Han verkar ha tagit det med ro.

- Han har aldrig "förstått" att han har LKG. Han pratade tidigt, pratade väl och pratade mycket. Han har ätit allt från det att han passerade mjölkstadiet. Foniatrikern som den då femårige Alvin träffade pekade på en bild och undrade vad det var. "Skördetröska" svarade Alvin. Då skrattade foniatrikern och menade att den som kan säga det ordet egentligen inte behöver komma till honom igen, berättar Ki.

Inför fjärde operationen var Alvin rent av uppspelt. En anledning kan vara att han hade fått det efterlängtade Nintendospelet, som han har blivit lovad.

- Det ska bli kul att opereras igen. Särskilt när de har Play Station där, säger Alvin. Han skrattar gott när mamma påminner honom om hur han nästan åt upp sjukhusets glasslager efter en operation. Något han ser fram emot att få göra igen.

Ki och Anders delar med sig av sina erfarenheter till andra som får barn med LKG:

Det är inget konstigt med LKG. LKG är hanterbart och det är inte ens säkert att barnet märker att det har LKG. Se till att ni får stöd, framför allt de första sex månaderna. Det är jättemycket frågor som väcks, speciellt om ni är förstagångsföräldrar. Ordna så att ni båda kan vara med på sjukhuset vid operationerna.

Ki och Anders är mycket nöjda med det vårdprogram för LKG som deras son Alvin har följt på Akademiska sjukhuset.

Barnet har som alla andra barn sug- och sväljreflexer, men kan på grund av spalten ha svårare att på egen hand börja suga på vanligt sätt.

Att suga är lustfyllt för barnet, det utvecklar också munmotoriken för ätande och så småningom tal. Sugning minskar även eventuella besvär från öronen. Barnets tidiga sugande är grunden för munrörelsernas fortsatta utveckling

Amning

Barn med läpp- och käkspalt brukar gå bra att amma. Har barnet en gomspalt är det oftast svårt att amma då den öppna förbindelsen mellan mun- och näshåla gör det svårt, och ibland omöjligt, att suga. Barnet har svårt att få det undertryck i munhålan som är nödvändigt för att kunna suga. Det blir då svårt för barnet att få i sig tillräckliga mängder mat från bröstet.

Matning med nappflaska

Det är värdefullt att barnet även vid flaskmatning får modersmjölk under den första levnadstiden. Nappflaskan bör vara mjuk, och då kan man trycka lätt på den i takt med barnets sugrörelser. Nappen bör placeras så att den ligger över tungan, som barnet använder då det suger och sväljer.

Barnet matas med en mjuk flaska med särskild napp. I halvsittande ställning underlättas matningen. På bilden har barnet även en gomplatta med inbyggt stöd för näsan. Se avsnitt om preoperativ behandling.

Matningsteknik

Den bästa ställningen för barnet vid matning är halvsittande med uppdragna ben, vilket stimulerar sugreflexen och underlättar för barnet att reglera mjölkflödet till svalget.

Ibland kommer mat upp i näsan vid matning. Detta är ofarligt och har sin naturliga förklaring.

Matningen tar i allmänhet tid i början innan man hittar de rätta rutinerna.

På BB-avdelningen kan barnsjuksköterskan och ofta barnklinikens logoped svara på frågor och ge råd om matning och hjälpa till med val av napp och särskild flaska. I samband med första besöket hos LKG-teamet träffar ni LKG-sjuksköterskan och barnsköterskorna och kan då få information om matning och kommande vård.

Hörsel

Mellanörats funktion hänger genom örontrumpen intimt samman med gomfunktionen. Barn som har kluven gom är mer än andra utsatta för öroninflammationer och långvarig öronkatarr (vätska bakom trumhinnan). Detta kan medföra en risk för hörselnedsättning, och det är därför viktigt att öronläkare deltar i utredningen.

Vid behov förses trumhinnan med ett litet plaströr, som motverkar uppkomsten av öronkatarr och hörselnedsättning genom att det luftar mellanörat. Under den tid barnet har rör genom trumhinnan bör kontroller ske hos öronläkare 3 - 4 ggr/år. I skolåldern brukar öronproblemen minska och barnet klarar sig då utan rör.

För att förhindra öronkatarr kan en del barn få ett litet plaströr placerat i trumhinnan som håller mellanörat torrt.

Tal

Redan under det första levnadsåret följs barnet utveckling av logoped. Vikten av munmotorisk stimulans betonas och barnets jollerutveckling bedöms. Föräldrarna får vägledning i hur de på ett lekfullt sätt kan stimulera barnets läpp- och tungaktivitet för att undvika att felaktiga talmönster etableras.

Vid 3 års ålder, när restspalten är sluten och talutvecklingen kommit så långt att både artikulation och talklang kan bedömas, kallas barnet till sin första LKG-konferens.

Den vanligaste talavvikelsen hos barn med gomspalt är hypernasalering (att tala i näsa). Detta uppstår när talet passerar ut genom näsan på grund av att gommen inte kan stänga till på rätt sätt. Ibland kan kompensatoriska artikulationsavvikelser uppkomma och vanligast är då en bakåtdragen artikulation. Barnet flyttar då artikulationen bakåt i munnen, vilket främst drabbar tungspetsljuden /t/ och /d/ som då artikuleras med tungryggen så att det låter som /k/ och /g/-ljud.

Ett annat kompensatoriskt artikulationssätt är glottal artikulation. De flesta språkljud kräver att gommen kan stängas till mellan svalget och näsan. Fungerar inte denna slutningsmekanism försöker barnet i stället framställa liknande ljud med sina stämband (glottis). Problem med glottalitet är dock mindre nu än tidigare, eftersom man har gommen färdigopererad redan vid 2 års ålder. Utvecklingen av felaktiga ljudmönster kan man försöka motverka redan under jollerstadiet.

Talet bedöms av logoped i samband med LKG-konferenser. Om behov av talträning finns ges detta av logoped på hemorten. Målsättningen är att barnets tal och språk skall vara så bra som möjligt när det är dags att börja skolan.

Hos barn med LKG-spalt förekommer ofta en avvikande utveckling av tänder och käke. I de lättaste formerna kan det röra sig om små variationer i överkäkständernas antal, läge och form.

Redan vid barnets första besök hos LKG-teamet undersöker käkortopeden barnet. Kontakten med den käkortopediska kliniken fortsätter sedan till vuxen ålder.

Den tandreglering som krävs utförs oftast på hemortens tandregleringsklinik i nära samarbete med käkortopederna i LKG-teamet. Vid 5 års ålder kartläggs vilka tänder som finns med hjälp av röntgen. Vid 7 - 8 års ålder påbörjas viss tandreglering, då bettet justeras inför operation med bentransplantation till käkspalten. Därefter blir det i regel ett uppehåll tills fler permanenta tänder kommit fram (12 - 14 års ålder) då fortsatt tandreglering sker.

De flesta barn med spalt behöver genomgå tandreglering under uppväxten.

Fortsatt tandreglering

Kvaliteten av det transplanterade benet kan följas med röntgenundersökning. Angränsande tänder kan sedan bryta fram i det nya benet. När tandutvecklingen medger sker fortsatt tandreglering med hjälp av tandställning. Då flyttas tänderna i käken i rätt läge för att få ett bra bett och luckan efter spalten sluts.

Vid det första besöket hos LKG-teamet gör specialisttandläkaren och plastikkirurgen en bedömning av spalten. Om näsans form är påverkad av spalten kan den omformas med försiktigt drag i en speciell näskrok. Är spalten i läppen bred kan läppsegmenten föras samman med en speciell tejp. Preoperativ krok och tejpbehandling underlättar ofta kirurgin vid den primära läpp-näsplastiken.

Behandlingen med krok och tejp pågår fram till läppoperationen och kan med fördel skötas av föräldrarna.

I de fall där spalten är extremt bred eller om barnet har andningsproblem (Pierre Robin) kan det vara värdefullt att sätta in en gomplatta under barnets första levnadsvecka. Med hjälp av ett nässtöd som sätts fast i plattan kan näsan formas.

Vid breda spalter i läppen kan tejpbehandling före operation minska spaltbredden.

Barnet vänjer sig snabbt vid plattan, som sedan skall användas fram till läppslutningen. Plattan och nässtödet kontrolleras och justeras av tandläkaren.

Behandlingen sker enligt ett vårdprogram som i stora drag är gemensamt för alla LKG-team i landet. Barnets ålder vid de olika operationerna är vald så att behandlingen ger bästa förutsättningar för fortsatt tillväxt och utveckling.

Slutningen av läppspalten sker när barnet blivit 3 - 4 månader och uppnått en vikt av ca 5 kg och i övrigt anses moget för narkos. Läppoperationen brukar medföra 3 dagars sjukhusvistelse och de flesta barn kan resa hem dagen efter operation.

Vid operationen sammanfogas den kluvna läppens olika lager och näsans förändrade form kan korrigeras. På läppen anläggs sårtejp. Redan på operationsdagens kväll kan barnet börja äta flytande föda som tidigare.

Vid dubbelsidig läppspalt sker operation av läppen vid 4-5 månaders ålder. Båda spalterna sluts vid denna operation och näsans förändrade form korrigeras. Vid mycket breda spalter kan det finnas behov av preoperativ behandling av läpp och näsa före operationen i läppen.

Vid operation av dubbelsidig läppspalt sluts båda spalterna och näsans form korrigeras.

Mjuka gommen

Spalten i mjuka gommen sluts vid 6 - 8 månaders ålder. Gommens slemhinna öppnas och muskelskikt frigörs. Den muskel som åstadkommer rörligheten i mjuka gommen lossas och flyttas bakåt, för att uppnå bra förutsättningar för tal. Därefter sluts muskel och slemhinneskikt i medellinjen.

Barnet stannar vanligen 3 dagar på sjukhus, kan i regel resa hem andra dagen efter operation. De första dagarna får barnet endast flytande föda följt av en vecka med mjuk kost. Återbesök sker vanligen efter ett par månader för att kontrollera läkningen. 

När mjuka gommen slutits finns en rest av spalten kvar i hårda gommen.

Hårda gommen

När gomspalten också går in i hårda gommen sker operation av gommen i två steg för att uppnå bästa slutresultat för både tal och tillväxt av överkäken. Den kvarvarande spalten i hårda gommen, restspalten, sluts vid 2 års ålder. Barnet stannar ca 3 dagar på sjukhuset och kan resa hem dagen efter operation. Matintaget följer samma mönster som vid den första operationen. Nappsugning måste undvikas i ett par veckor efter ingreppet. Lämpligen utnyttjas detta andra operationstillfället för att helt upphöra med tröstnappen för att på så sätt undvika negativ påverkan på tänder och käktillväxt.

Den kvarvarande spalten i hårda gommen har vid 2 års ålder minskat och kan då slutas i den andra gomoperationen.

Vanligen medför de två gomoperationerna före 2 års ålder att barnet utvecklar ett normalt tal. Ibland kan en period med talträning behövas. Om talet trots detta är öppet nasalt kan en tilläggsoperation utföras för att förbättra gomslutningen. Före operationen utreds gomfunktionen med nasal endoskopi. Undersökningen innebär att en smal slang med optiska fibrer förs in i näsan så att gommens slutningsförmåga kan iakttas och videofilmas. Videoupptagningen av ljudbildningens rörelser i svalg och gom ger vägledning hur den talförbättrande operationen skall utformas. Vanligen görs en svalglambå varvid en del av slemhinnan och muskel från bakre svalgväggen fästs mot mjuka gommen. Det blir då lättare att sluta gommen mot bakre svalgväggen och talet förbättras.

Den kvarvarande delen av spalten i främre delen av överkäken opereras vid 8 -10 års ålder. Utveckling av de permanenta tänderna i spaltområdet är avgörande för vald tidpunkt. Vid operationen friläggs spalten i tandlisten och fylls med bentransplantat taget från höftbenet.

Efter operationen ges flytande kost några dagar och därefter en vecka mjuk kost. Sjukhusvården omfattar 4 – 5 dagar. Läkningen i käken kontrolleras två veckor efter operationen. Den inlagda benvävnaden är helt omformad till käkben efter 4 – 8 månader och spalten helt sluten.

Många som i barnaåren opererats för sin läppspalt önskar längre fram kompletterande ingrepp för att förbättra läppens och näsans utseende. Dessa ingrepp blir vanligen inte aktuella förrän i tonåren men kan också komma ifråga i vuxen ålder.

Efter de tidiga operationerna återkommer barnet till LKG-teamet för att kontrollera att tal, tänder, tillväxt och utseende får en så gynnsam utveckling som möjligt. Barnet och föräldrarna träffar då specialister i plastikkirurgi, ortodonti, logopedi och foniatri.

Dessa mottagningsbesök börjar när barnet är 3 år och fortsätter regelbundet upp i vuxen ålder. Man träffar då specialisterna var för sig och kan i lugn och ro bli undersökt och få svar på frågor. Det finns då möjlighet att diskutera med samtliga specialister och beslut kan tas om den fortsatta behandlingen.