“Mottagandet på Akademiska har varit väldigt proffsigt, det kunde inte ha varit bättre"
När Lovis föddes märkte föräldrarna tidigt att något inte var som det skulle. Vid tre månaders ålder kunde hon bara vrida huvudet åt ena hållet och ett öga gick inte att stänga. Efter flera undersökningar fick familjen veta att Lovis har Möbius syndrom – en sällsynt medfödd ansiktsförlamning. Åtta år senare fick hon genomgå en avancerad operation vid Akademiska sjukhuset, där kirurgerna lyckades återskapa hennes leende.
När Lovis var tre månader gammal lade mamma Linda och pappa Anders märke till att hon bara vred på huvudet åt ena hållet. De märkte också att det ena ögat aldrig stängdes. Familjen blev skickade till sjukgymnast och till ögonläkare och man kunde konstatera att Lovis hade Möbius syndrom - en medfödd försvagning eller förlamning av vissa ansiktsmuskler och den muskel som för ögat utåt i sidled.
“Vi blev remitterade till en barnspecialist för fler undersökningar och kontroller, men vi visste inte så mycket mer i det läget. Vi visste att ögat inte skulle bli bättre, men i övrigt var det mest att vänta och se i takt med att hon blev äldre, berättar Linda.”
Med tiden blev Lovis ensidiga ansiktsförlamning mer synlig, och märkes bland annat på att ena sidan av munnen inte hängde med när hon log.
“När vi frågade om alternativ för operation blev vi remitterade från Falun till Akademiska sjukhuset. Där fick vi träffa teamet för facialispares med plastikkirurgen Andres Rodriguez Lorenzo i spetsen. Det var en lång process med många samtal och överläggande om olika alternativ innan vi bestämde oss för att göra det som kallas ett fritt mikrovaskulärt muskeltransplantat. Då var Lovis åtta år.”
Vid facialispares (ansiktsförlamning) är det möjligt att genomföra operationer som syftar till att återskapa symmetri och funktion, bland annat genom att flytta nerver eller muskler. I Lovis fall valde man att ta en liten muskel, endast 12 gram, från benet och transplantera den till ansiktet. Muskeln kopplades till blodkärl och nerver i ansiktet med hjälp av kirurgiskt mikroskop.
“Man är såklart lite rädd som förälder när man diskuterar alternativ för sitt barns operation, men när det väl var dags var vi mest förväntansfulla och Lovis själv var väldigt taggad.”
Operationen pågick i 6-7 timmar och sen fick Linda vara med vid uppvaket.
“Det var väldigt tufft att se henne på uppvaket, hon var svullen och hade stygn i ansiktet. Det blev några tuffa dygn med mycket svullnad och svårigheter att äta. Fem dagar efter operationen var Lovis pigg igen och allt såg bra ut, och vi kunde åka hem.”
Akademiska sjukhuset bedriver sedan 1 september 2025 nationell högspecialiserad vård (NHV) för patienter med facialispares. Utöver Akademiska sjukhuset har även universitetssjukhuset i Linköping och Sahlgrenska sjukhuset tillstånd att bedriva nationell högspecialiserad vård för facialispares.
“Mottagandet på Akademiska har varit väldigt proffsigt, det kunde inte ha varit bättre. Det känns som vi har fått den allra bästa kirurgen och vi var i väldigt goda händer. Det blev väldigt känslosamt när Andres kom in och tittade till oss löpande under dagarna efter operationen. Vi kände stort förtroende för honom och hela teamet känns väldigt kompetenta.”
Facialisparesteamet består av plastikkirurger, öron- näsa- halsläkare, fysioterapeuter samt kontaktsjuksköterska. Logoped, psykolog, kurator, neurofysiolog och ögonläkare finns att tillgå vid behov.
Nu har det gått 18 månader sedan operationen och Lovis gör sina rehabövningar varje dag för att träna upp den transplanterade muskeln. Hon kommer fortsätta att följas upp på Akademiska fram till 18 års ålder.
“Tre till fyra månader efter operationen kom det första leendet där båda sidor hängde med. Det var väldigt roligt att se, säger Linda.”