Lika vård för alla barn med behov av tarmrehabilitering – shared care
Barn med svår kronisk sjukdom eller funktionsnedsättning i magtarmkanalen är en patientgrupp som långsiktigt behöver högspecialiserad sjukvård. Barngastrocentrum Uppsala (BGCU) är ett tertiärt centrum för tarmrehabilitering för barn, till patientantalet det största av landets fyra pediatriska tarmrehabiliteringscentra. Verksamheten är integrerad mellan barngastrokirurgi och barngastroenterologi och nutrition. Huvudsakliga patientgrupper är barn med tarmsvikt och gastrointestinal motilitetsrubbning, samt andra ovanliga kroniska gastrointestinala sjukdomar med hög problemgrad. BGCU har utvecklats successivt under flera år i nära dialog med remittenter på region och riksnivå. Målsättningen var lika vård för alla barn med behov av tarmrehabilitering samt att de skall kunna erhålla vård i sin närmiljö.
Genomförande
Nyckeln har varit ett konsekvent införande av delad vård/shared care. Avancerade vårdinsatser för utredning och behandling görs i Uppsala medan patientansvar och det fortlöpande patientnära arbetet utgår från hemsjukhusets vårdlag. För att den delade högspecialiserade vården ska fungera krävs en hög grad av tillgänglighet till BGCUs olika specialistkompetenser för hemsjukhusets vårdlag. Telemedicin används i form av videokonferenser, telefonkonsultationer samt fortlöpande avidentiferad dialog via epost. Våra specialist/kontaktsjuksköterskor organiserar patientarbetet tillsammans med sina kollegor i regionala nätverk. En central roll intas av videomöten där patient och vårdnadshavare tillsammans med hemsjukhusets vårdlag träfar vårdlaget på BGCU digitalt, dessa har numera ersatt merparten av fysiska mottagningsbesök i Uppsala. Vid videomötena förs dialogen direkt mellan patient/vårdnadshavare och all inblandad vårdpersonal.
Utmaningar
Tidigt i processen handlade mycket om tekniken, att få till säkra uppkopplingar, att få alla samarbetspartners att känna sig bekväma med rollfördelning och samtalsform vid videomöten. Vid flera barnkliniker fanns till en början inte etablerade vårdlag att samarbeta med. Allra viktigast har varit att etablera goda arbetsrelationer med samtliga vårdlag och det förutsatte att vi lyckades skapa trygga personliga kontakter med var och en av alla våra samarbetspartners.
Vinster
En uppföljningsstudie bekräftar att både vårdnadshavare och remittenter är positiva till denna form av videomöten. Från båda sidor uttrycks smidig kommunikation, tidsvinster, samt ökad trygghet med hela vårdprocessen. Från hemsjukhusens vårdlag uttrycks även ökad kompetens och trygghet i att axla patientansvaret för dessa svårt sjuka barn. Vårdtyngden minskar för familjen när barn och familj i större utsträckning kan vistas i sin närmiljö och samtidigt erhålla högspecialiserad vård.