Från A till Ö om barncancer

flicka i säng

Alla oklara förändringar i barnets allmäntillstånd, inklusive odiagnostiserade utslag och blåsor, ska alltid leda till kontakt med sjukvården. 

Narkos, kallas också sövning. 

Ligger i hus 70, plan 2 på operation.  
Där träffar ni narkosläkare inför operation el dyl. 

Apoteket Hjärtat ligger vid ingång 70. 

Drabbar de flesta någon gång under cytostatika-kurerna. Det beror dels på illamående och dels på smakförändringar orsakat av medicinen. Barnen beskriver någon sorts obehaglig eftersmak. Därför kan det vara en bra idé att undvika tidigare favoriträtter under behandlingsdagarna. Många längtar efter starka smaker t.ex. salt. Det är inte ovanligt att barnen har perioder då de bara vill ha en och samma maträtt. 
 
Principen om en god kost gäller i hög grad även barn som behandlas för cancer, men i vissa lägen kan det vara nödvändigt att frångå den för att få i sig något överhuvudtaget. Servera små portioner. Vätska i alla former (glass!) är viktigt. 
 
Många förknippar behandling för cancersjukdomar med s.k. nutritionsproblem i betydelsen undernäring. Majoriteten av dessa barn får dock inte nutritionsproblem och tillfällig aptitlöshet brukar inte innebära risk för undernäring. Men det är viktigt att sjukvården tidigt identifierar de som verkligen löper risk för nutritionsproblem för att sätta in förebyggande åtgärder. Då kan det bli aktuellt med tillförsel av extra näring via dropp, sond i näsan eller ”knapp” på magen. Om barnet inte får i sig tillräckligt med näring är det viktigt att diskutera det med sjukvårdspersonalen. 
 
Det är väldigt svårt att som närstående se att barnet inte äter, speciellt när det är sjukt. Men oavsett om barnet har problem med maten eller inte så är det viktigt att undvika upplevelse av tjat om att barnet ska äta, vilket kan ha motsatt effekt. Hur lite barnen än äter måste de få lugna stunder och glömma och tänka på annat. Olust kring mat kan tyvärr finnas kvar i framtiden. Detta är ytterligare ett argument för att rätt åtgärder mot nutritionsproblem sätts in där de behövs. 
 
Tänk på att motvilja mot att äta kan bero på blåsor i munnen. Glöm inte att ta upp det med sjukvårdspersonalen. 

Blodkärl som leder syresatt blod från hjärtat och ut i kroppen. 

Hörselkontroll - Hörseln kontrolleras regelbundet vid vissa behandlingar då en del cytostatika kan påverka hörseln. 

Barn med cancer får bada i badkar, badhus, sjö och hav, allmäntillståndet avgör. När barnet har en central infart, PEG eller dylikt ska lokala rutiner följas.  

Bankomat finns i ingång 70. 

Barncancerfonden Mellansverige är en ideell patient och anhörigförening. 

Läkare som opererar. Vi har till vårt förfogande barnkirurger som är specialiserade på tumörkirurgi. 

Läkare med specialistutbildning i barnonkologi (blod- och tumörsjukdomar)

Ett schema som beskriver den planerade medicinska behandlingen. Målet är att följa protokollets tidsplan. Det är dock inte helt ovanligt att behandlingar måste skjutas upp. Det händer t.ex.vid låga blodvärden och infektioner. Det kan kännas oroligt att behandlingen inte genomförs som planerat. Men beslutet tas alltid med tanke på barnets bästa.

I benmärgen bildas de olika blodkropparna (röda och vita blodkroppar samt blodplättar). I en normal benmärg finns en jämn fördelning av blodkroppar som är olika gamla. När en blodkropp mognat tillräckligt släpps den ut i blodet. Benmärgen finns inuti skelettet och ser ut som tjockt blod.

Vanligaste orsaken till bensmärtor bland barn är växtvärk, men inte helt ovanligt vid cytostatikabehandling med Vincristin. Paracetamol (Alvedon, Panodil) hjälper oftast i båda fallen. Ibland kan även annan smärtlindrande medicin behövas.

Det finns inga bestämda besökstider. Antal och längd anpassas till det sjuka barnet. Det är bra för syskon, kompisar och andra i barnets närhet att se hur det är på sjukhuset.

Barn och föräldrar är välkomna till barnbiblioteket, ingång 95 på NBV.
Det finns inte bara böcker att låna utan du kan även låna tidningar, tidskrifter samt ljudböcker.

Om man inte kan ta sig till biblioteket går det bra att ringa 018 - 611 35 36 eller e-posta barnbiblioteket@akademiska.se och göra en beställning.

Mer information om barnbiblioteket

Blodbrist. d.v.s. en brist på Hemoglobin (Hb) i blodet, kan orsaka blekhet, trötthet och aptitlöshet. Det förekommer vid flera sjukdomar och kan vara en biverkning av cytostatika. Vid blodbrist ges blodtransfusion som ett dropp. Mängden blod som ges beror på barnets vikt. Blodet höjer Hb-värdet och barnet blir ofta märkbart piggare.

Näsblödning

Under cytostatikabehandling kan näsblödning förekomma på grund av lågt trombocytvärde.
Vid näsblödning; sitt framåtlutad och tryck ihop näsvingarna. Tamponad d.v.s. en hårt packad tuss (t.ex. kompress), som förs in i näsborren och trycker på det blödande blodkärlet, brukar vara effektivt. Matolja på tamponaden gör att den inte torkar och river upp såret igen när den tas bort. Spongostan är den typ av färdig tamponad som finns att köpa på apoteket. Om blödningen inte slutar efter konstant tryck mer än 15 minuter, ska sjukvården kontaktas. Ibland kan en öronläkare behöva ”etsa” ihop det skadade blodkärlet.

Blod i avföringen

Ljusrött blod tyder på sprickor, ”fissurer”, i ändtarmens slemhinna. Fissurer är vanligt vid förstoppning. Vid fissurer finns det salva att använda och kan köpas på apoteket. Mörk eller svart avföring kan bero på att det blöder högre upp i tarmen. Kontakta sjukvården om blod i avföringen misstänks. Tänk på att vissa maträtter, som rödbetor, och vissa mediciner, t.ex. järn, missfärgar avföringen.

Blodiga kräkningar

Blodiga kräkningar är ovanligt och ska föranleda kontakt med sjukvården.

Blod i urinen

Att urinen är rosa, röd eller brun kan bero på att den innehåller blod. Viss cytostatika kan skada slemhinnan i urinblåsan, därför ges alltid rikligt med vätska och medicin som skyddar urinblåsan. Tänk på att rödfärgade cytostatika färgar urinen röd- och gulfärgad cytostatika kan göra urinen mörkare gul. Även rödbetor kan färga urinen röd.

Trombocytbrist leder till ökad risk för blåmärken, blödning under huden, som kan uppstå utan känd orsak. Då kan även näs- och tandköttsblödning förekomma. Ibland ges då trombocyttransfusion som dropp. Vid ökat antal blåmärken och/eller näs – och tandköttsblödning ska sjukvården kontaktas.

Bonken är en förkortning för Barnmottagningen för blod- och tumörsjukdomar hos barn på Akademiska sjukhuset i Uppsala.

En förkortning av vårt sektionsnamn som är Blod- och tumörsjukdomar hos barn

Närmaste busshållplats till Akademiska barnsjukhuset heter Akademiska sjukhuset västra. Närmaste busshållplats till ingång 70 heter Akademiska sjukhuset (Uppsala).

Bältros ger karaktäristiska blåsor och angriper oftast endast en begränsad del av ena halvan av kroppen och är inte speciellt smittsamt. Bältros kan bara uppstå hos den som tidigare haft vattkoppor. Vattkoppsviruset som alltid finns kvar i kroppen kan aktiveras och då orsaka bältros. Bältros beror följaktligen inte på smitta men kan i sin tur smitta och orsaka vattkoppor. Risken för smitta är dock liten. Alla oklara utslag och blåsor ska alltid leda till kontakt med sjukvården.

Någon av kroppens celler fungerar inte som den ska och förökar sig väldigt fort. Vanligtvis tar kroppen död på de cellerna, men ibland fungerar det inte och man får cancer. Beroende på var detta börjar blir det olika typer av cancer.

Varje torsdag förmiddag kommer clownerna till avdelningen och spexar och får barn och ungdomar att skratta. Clownjouren är en grupp bestående av professionella clowner med stor erfarenhet av att bemöta barn och ungdomar.

Behandling eller undersökning under dagtid som inte kräver övernattning på sjukhus.

Cytostatika, strålbehandling mot buken, antibiotika eller infektion kan orsaka diarré. Mjölkprodukter, blåbärsoppa och te är stoppande kost. Det är viktigt att ersätta de vätskeförluster som diarréer medför. Tänk på att mindre barn är mer känsliga för uttorkning. Tecken på uttorkning är mörka ringar runt ögonen, torr mun, läppar och tunga, , minskad urinproduktion, kalla fingrar och tår, irritation och slöhet. Diarréer utan känd orsak ska alltid föranleda sjukhuskontakt. Maginfektion som kräver sjukhusvård behandlas oftast på infektionsavdelning.

Epidural smärtbehandling. Läkemedel mot smärta ges i ryggmärgskanalen via en kateter. Används efter vissa kirurgiska ingrepp.

Ämnen (salter, baser och syror) som behövs för olika reaktioner i kroppen. Vissa finns inne i cellen medan andra finns utanför cellen. De vi vanligtvis tittar på när vi tar prover är natrium och kalium. Vid t.ex. diarré och kräkningar förlorar man mycket elektrolyter och därför kan det behöva ges extra via droppet. 

Röda blodkroppar. De transporterar syret ut i kroppen.

Betyder att man inte får äta ett visst antal timmar innan narkos/operation eller inför vissa provtagningar/undersökningar. Ibland får man dock äta flytande frukost (t.ex. Yoghurt utan bitar eller sondmat) ett par timmar innan undersökning/narkos/operation och ibland går det även bra att dricka klara drycker så som saft eller vatten. Personal på avdelningen eller mottagningen informerar er i god tid om när ni ska börja fasta eller om ni får äta flytande frukost. Är ni osäkra på vad som gäller er, tveka inte att fråga. Bryter man fastan och äter något även om man inte får behöver man oftast ställa in undersökningen eller operationen.

Under den tiden då barnet regelbundet behandlas med cytostatika är det viktigt att vara observant på om feber uppstår. Temp över 38°C ska alltid leda till kontakt med barncancerenheten!!! Febernedsättande mediciner ska då aldrig ges utan diskussion med läkare. Om läkare ordinerar febernedsättande ska främst Paracetamol (Alvedon eller Panodil m.fl.) användas. Acetylsalicylsyra (Magnecyl, Treo, Bamyl m.fl.) och Ibumetin (Ipren m.fl.) ska undvikas då det kan påverka trombocyterna, öka blödningsbenägenheten och irritera magslemhinnan.

Vid temptagning rekommenderas användning av öron eller armhåle-termometer eftersom behandlingen kan göra att slemhinnorna i mun och tarm är känsliga.

Feber gör att barnet måste dricka mycket.

Tecken på uttorkning är mörka ringar runt ögonen, torr mun, läppar och tunga, minskad urinproduktion, kalla fingrar och tår, irritation, slöhet och apati. Det är också viktigt att det är svalt i rummet och att barnet inte har så mycket på sig, så att kroppen kan göra sig av med all överflödsvärme.

Ett halvår efter att barnets behandling har avslutats helt gäller samma regler som för friska barn, att feber kring 39°C i tre dagar alltid ska föranleda sjukvårdskontakt. Febernedsättande medel ges då vid temp över 39°C och om barnet är påverkat av sin feber.

De flesta som har gått igenom en cancerbehandling under barndomen kan få egna barn när de är vuxna. Olika cytostatika har olika stark påverkan på fertiliteten och det finns behandlingar som innebär en mycket stor risk för framtida nedsatt eller helt utslagen sådan förmåga. Fråga ansvarig läkare hur det är med just din/ditt barns behandling!

Pojkar som har kommit i puberteten erbjuds att lämna spermier för frysbevaring för att eventuellt användas senare i livet. Det är inga medicinska risker med att lämna ett spermaprov och därför erbjuds alla pojkar att göra det även om den behandling som de ska få inte innebär någon stor risk för infertilitet.

Flickor som har kommit i puberteten kan ibland erbjudas att frysa in ägg eller äggstocksvävnad om de ska få en behandling som innebär mycket stor risk för att inte kunna få egna barn i framtiden. Det är mycket få cancerbehandlingar som ger omedelbar infertilitet, men ibland finns en risk för att behandlingen gör så att den fruktsamma perioden i livet inte blir så lång. Då kan man efter avslutad cancerbehandling spara ägg istället.

Små pojkar och flickor som ännu inte kommit i pubertet och ska få cancerbehandling som ger mycket hög risk för infertilitet kan ibland erbjudas att delta i forskningsstudier där det ingår att vävnad från testikel eller äggstock frysbevaras.

Läs mer:

 

Några bra-att-ha länkar. Viktigt att läsa ansökningsreglerna för olika fonder/stiftelser innan ansökan genomförs.

Vi finns på avdelningen för att hjälpa dig med just den träning du behöver, t ex andnings-gymnastik, rörelseträning, kondition, koordination och balans. Träningen kan ske på avdelningen eller i våra träningslokaler på NBV.

Vi besvarar gärna era frågor. Vill ni ha kontakt med oss kan ni be någon ur avdelningspersonalen att hjälpa till.

Aktuell forskning visar att fysisk aktivitet under och efter behandling för cancer enbart har positiva effekter. Förutom ökad fysisk funktion, hjärt- och lungkapacitet och muskelstyrka, som i sin tur minskar trötthet, ökar mängden endorfiner och tillväxtfaktorer som bidrar till ökat antal stamceller. Ett ökat antal stamceller gynnar tillfrisknande och motverkar bland annat biverkningar efter strålbehandling mot huvudet.

Det är nästan alltid rätt att uppmuntra fysisk aktivitet.

Utgör inget större problem jämfört med andra barn.

Vissa cytostatika, framför allt Vincristin, kan orsaka förstoppning. Det är bäst att försöka förebygga med lösande kost såsom katrinplommon, messmör, rotfrukter och fibrer. Ofta ordinerar läkaren även laxermedel. Vid förstoppning kan läkaren ordinera ett lavemang. Ring barncancerenheten vid akuta besvär.

Vincristin kan orsaka bensmärtor och gångsvårigheter. Mindre barn kanske slutar att gå under en period. Smärtan går oftast över med hjälp av Paracetamol som till exempel Alvedon och Panodil. Glöm inte att tala om detta för läkaren vid nästa sjukhusbesök.

Både cytostatika och strålbehandling mot huvudet orsakar håravfall. Det är helt omöjligt att förutsäga hur mycket av håret som kommer att falla av och hur snabbt. Dels är detta helt individuellt och dels beror det på vilken typ av medicin som ges. Håret brukar snabbt komma tillbaka efter avslutad cytostatikabehandling. Detta gäller inte alltid efter strålbehandling. Ögonfransar och ögonbryn samt övrigt hår på kroppen brukar inte påverkas i samma utsträckning.

Högkostnadsskyddet och frikortet gäller i hela Sverige.
Läkemedel som ingår i högkostnadsskyddet är kostnadsfria för barn under 18 år.

Vid cytostatika- och viss strålbehandling är illamående en vanlig biverkning. Mediciner mot illamående (Granisetron, Kytril, Stemetil med flera) och extra intravenös vätska ges under cytostatikakuren. Medicinerna ges ofta både före kur och några dagar efter avslutad kur.

Infertilitet betyder oförmåga att få barn.

Det är svårt att ta emot all information på en gång. Tveka aldrig att fråga om och om igen. Skriv en frågelista. Vid viktigare samtal vill vi att båda vårdnadshavarna närvarar.

Informationen till barnet anpassas individuellt till barnets mognad och ålder.
Se-Höra-Göra-materialet från barncancerfonden kan tillsammans med muntlig information underlätta för familj och närstående.

Injektion betyder insprutning av läkemedel.

Injektion in i en muskel. Ges vanligtvis i låret eller i skinkan.

Injektion i ryggmärgskanalen.

Injektion in i blodbanan. Ges oftast via SVP, CVK eller PVK.

Telefon: 018 – 611 62 00, tonval 1.
Vardagar kl. 9-15

Vincristin kan orsaka smärta och svårighet att öppna munnen. Glöm inte att tala med läkaren vid nästa sjukhusbesök.

Till lekterapin är alla barn och ungdomar som vårdas på sjukhus samt deras föräldrar och syskon välkomna. Lekterapi är en del av behandlingen och stöder det friska hos barnet.

De vita blodkropparna utgör kroppens immunförsvar och skyddar oss vid bakterieinfektioner. Det är också de som aktiveras vid allergier. De är kroppens egna ”soldater”.

Ibland behöver vi ta prover av vätska som finns runt ryggmärgen oh hjärnan. För att kunna upptäcka en sjukdom eller för att ge medicin som ska nå hjärnan. Antingen blir du sövd, får lugnande medel eller lustgas när provet ska tas.

Lustgas är en lugnande och smärtstillande gas som andas in via en mask. Den försvinner snabbt ur kroppen och allt känns då som vanligt igen. Lustgas kan man få vid vissa procedurer som kan upplevas som jobbiga, t.ex. nålsättning, LP eller provtagning, om man fyllt 4 år. Man är vaken under hela proceduren och kommer efteråt ihåg hur det var.

Om intyg av något slag behövs, glöm då inte att be om det vid läkarbesök.

Munslemhinnans celler tillhör de som påverkas av cytostatika och strålbehandling mot munnen. Slemhinnan blir känslig och risken för blåsor och sår i munnen ökar. Blåsorna och såren gör ont och kan bli infekterade, därför är noggrann munhygien extra viktig. Ibland gör det så ont att det inte går att varken äta eller borsta tänderna. Munsköljning måste ibland ersätta tandborstningen. Att suga på is eller isglass under pågående cytostatikabehandling har visat sig ha en positiv effekt på slemhinnan.

God smärtlindring är viktig. Munsköljning med Andolex är både antiseptisk och smärtstillande, men skall ej sväljas då det innehåller alkohol. Xylocain-gel, gurgelvatten eller flytande Paracetamol (Alvedon, Panodil) kan, framför allt före måltid, lindra smärtan om det hålls kvar i munnen ett tag innan det sväljs. Ibland behövs starkare smärtlindrande mediciner. Kontakta sjukvården om smärtlindringen ej är tillräcklig.

Om barnet har MRSA får barnet inte vistas i gemensamma utrymmen under vårdtiden och detsamma gäller om barnet har ESBL med diarré. Detta för att minska risken för spridning till andra patienter.
 
God handhygien är viktig. Tvätta händerna med tvål och vatten och desinfektera händerna med sprit efter toalettbesök och innan matlagning/måltid/hantering av livsmedel.

Är en portabel verkstad (vagn) full med saker som ger möjlighet till att måla, skapa och pyssla. Kommer till avdelningen en gång i veckan.

Ligger i hus 70, plan 2 på operation. Där träffar ni narkosläkare inför operation el dyl.

Ladda ner och läs "Nationella riktlinjer för socialt liv när barn behandlas för cancer" här.

Att vara svårt sjuk eller att ha ett svårt sjukt barn innebär en stor psykisk press. Oron och ovissheten är tunga att bära. Alla sviktar någon gång i att orka vara optimistisk. Vissa funderingar är lättare att tala om med någon person utanför familjen. Förutom personalen på avdelningen finns kurator och sjukhuspräst som kan fungera som samtalskontakter. Dessutom kan familjen remitteras till psykolog på Barn och Ungdomspsykiatrin (BUP) på sjukhuset eller på hemorten. Tveka inte att ta upp detta vid nästa sjukhusbesök.

Många blir förvånade över att oron till och med kan öka när den intensiva behandlingen är slut. Då finns inget behandlingsschema och sjukhusbesöken sker mer sällan.

Barncancerfonden Mellansverige har flera grupper som kan ge stöd.

Syskon kan få stöd via enhetens syskonstödjare och/eller barncancerfondens syskongrupp.

Utför operationer i centrala nervsystemet (hjärna och ryggmärg).

En typ av leukocyter, det är de som skyddar oss mot bakterieinfektioner.

Läran om blod- och tumörsjukdomar.

Specialist på skelettets och ledernas sjukdomar.

Patientkontrollerad analgetika. Intravenös smärtlindring som patienten kan reglera själv via pump.

Ett annat ord för barnläkare.

I Uppsala finns det två frisörer som har avtal med Region Uppsala:

Hudsaken, Artillerigatan 12 E, 018 - 53 65 37 / 073 - 506 28 69

Hårfixarna, Dimgatan 17, 018 - 20 90 90

Glöm inte att ta med remiss (ordnas av kontaktsjuksköterskan). Bidrag till peruk utgår med en viss summa per år.

Som psykolog har man många olika uppgifter. Med psykologen kan man exempelvis prata om hur man har det, hur behandlingen påverkar en men även om känslor och tankar som inte alls hör ihop med sjukdom eller behandling.

Psykologen finns till för att hjälpa att dämpa rädslor, ge tips om hur man kan tänka och förhålla sig kring olika delar av sjukdomen och dess påverkan samt vara en kontakt mellan hemlandsting och/eller andra instanser om det behövs.

Som psykolog fungerar man även som ett stöd till föräldrar och ger tips och råd hur man kan tänka/göra för att på bästa möjliga sätt ta hand om sitt sjuka barn, sig själv och resten av familjen.

Läkare som är specialist på strålbehandlingar.

Läkare som är specialist på röntgenundersökningar.

Bakterier i blodet (blodförgiftning). Beror oftast på kroppsegna bakterier och inte på smitta. Det vanligaste symtomet är feber. Behandlas med antibiotika intravenöst utan att invänta odlingssvar.

Att bli sjuk väcker ofta många tankar, frågor och känslor.

Frågor som rör livets mening och oro för framtiden, liksom relationer människor emellan är ständigt aktuella. Vid sjukdom och i kris blir dessa existentiella frågor ofta än mer påträngande. Då kan det vara av stort värde att få dela sina tankar och känslor med någon som orkar och har tid att lyssna.

Sjukhuskyrkans arbete handlar framförallt om att möta den enskilda människan i den situation som hon just då befinner sig i.

  • Sjukhuskyrkan är öppen för alla, oavsett tro och livsåskådning.
  • Vi för inga journaler och har tystnadsplikt.
  • Vi förmedlar även kontakt med andra trosinriktningar.

Välkommen att ta kontakt med oss – Sjukhuskyrkan.

Barn med cancer får gå i skola och förskola under pågående behandling; det är allmäntillståndet som avgör. Många vittnar om vikten av att bibehålla sitt normala sociala liv så mycket som möjligt och ingen mår bra av att isoleras. Strävan är att barnet ska vara i skola och på förskola så mycket som möjligt. Barnet vet oftast bäst själv hur mycket det orkar och att gå i skolan och träffa sina kamrater ger ökad energi. Om barnet mår bra är det alltid rätt att uppmuntra skola, förskola och fysisk aktivitet.

Trots att det pratas om infektionskänslighet, nedsatt immunförsvar och låga vita blodkroppar är barnet inte mer känsligt än andra barn för smitta av de ”vanliga” infektionerna som finns i skolan. De infektioner som kräver behandling orsakas oftast av barnets egna bakterier, på hud och slemhinnor, som normalt inte orsakar infektion.

Om barnet under en längre tid inte kan gå i skolan finns det möjlighet till hemundervisning. Skolan gör en egen bedömning utifrån behov. På sjukhuset erbjuds sjukhusskola när barnet är inlagt. Tänk på att det är hemskolan och inte de närstående som ansvarar för barnets undervisning. Uppmuntra till direktkontakt mellan hemskolans lärare och barnet. Konsultsjuksköterskorna hjälper er med information till skola och förskola.

Smakförändringar kan förekomma under cytostatikabehandling. Många beskriver en eftersmak av metall eller liknande. Det är inte alls ovanligt att barnet till och med undviker favoriträtten, eftersom den inte smakar som vanligt. Många längtar efter kryddstark och/eller salt mat.

Vid smärta utan känd orsak ska inte smärtstillande ges eftersom det kan försvåra möjligheten att ta reda på orsaken. Diskutera först med sjuksköterska eller läkare.

Mot smärta av känd orsak ges i första hand Paracetamol (Alvedon, Panodil m.fl.). Det är snällt mot magen. Undvik acetylsalicylsyra (Treo, Magnecyl, Bamyl m.fl.) och Ibumetin (Ipren m.fl.) eftersom det kan påverka magslemhinnan och trombocyterna. Magont kan förvärras av acetylsalicylika.

Vid långvarig smärta och t.ex. efter en operation ordineras barnet smärtstillande medicin på bestämda klockslag för att förebygga att smärtan överhuvudtaget kommer tillbaka. När det redan gör ont behövs nämligen högre doser medicin för att ta bort smärtan. Genom att förebygga smärta kan doser och biverkningar minskas.

Strålbehandling och vissa cytostatika gör huden känslig mot solljus. Strålbehandlad hud ska, på grund av ökad risk för brännskada, skyddas från direkt solljus under ett år efter avslutad behandling. Under och en vecka efter behandling med läkemedlet Methotrexate/Emthexate ska huden skyddas mot direkt solljus. Använd solhatt och långärmat och hög solskyddsfaktor.

En ”mammacell”. Blir sedan till vita eller röda blodkroppar eller blodplättar.

Streptokocker behandlas med antibiotika och brukar inte orsaka större problem för barn som behandlas för cancer än för andra barn.

Världens viktigaste snöre! Alla SuperSnören berättar en unik historia. Pärla för pärla skapar cancersjuka barn och ungdomar sitt eget SuperSnöre som bygger på vad de gått igenom under sin cancerbehandling.
Olika pärlor symboliserar olika delar i behandlingen; till exempel en pärla för röntgen, en för strålbehandling osv. Varje barn och ungdom skapar på så vis sitt eget SuperSnöre som berättar en unik historia.

Med SuperSnöre-appen blir det lättare att hålla ordning på snöre och pärlor. Du kan också bygga ett eget snöre direkt i appen. Appen är gratis och finns att ladda ner i App Store och Google Play.

Uppmuntra syskon att vara med på sjukhuset. Syskon kan lätt känna sig utanför och få en felaktig bild av livet på sjukhuset. Tyvärr kan inte vårdpersonalen fungera som barnvakter åt syskonen utan ansvaret ligger hos närstående. Tillgång till syskonstödjare finns på sjukhuset.

Mun- och tandvård är extra viktigt vid cytostatika och strålbehandlingar.
 
Ladda ner Barncancerfondens informationsskrift "Mun- och tandvård vid cancerbehandling av barn och ungdomar"

Tolk finns att tillgå på alla språk. Hur bra det svenska språket än talas, ska viktig information ges på det egna språket eftersom små nyanser kan göra stor skillnad. Tolken har tystnadsplikt.

Barn som behandlas för cancer blir periodvis trötta. Men tänk på att inte inaktivera barnet för att förebygga trötthet! Barnen blir, i all välmening, ständigt påminda om att de borde vara trötta och uppmanade att vila. Det är inte farligt att bli trött, men det är däremot inte bra att bli passiviserad i onödan. Barnen vet bäst vad de orkar och inaktivitet orsakar trötthet. Det har länge varit känt att aktivitet är viktigt för barns utveckling. Dessutom påvisar aktuell forskning enbart positiva effekter av fysisk aktivitet under och efter behandling för cancer. Aktivitet är det enda kända botemedlet mot vissa typer av trötthet, s.k. fatigue, som är förknippade med cytostatika- och strålbehandling.

Står för Total Parenteral Nutrition och är näring som ges i droppform direkt in i blodet.

Kallas också blodplättar. Det är bland annat de som gör att blodet koagulerar.

TV och Playstation finns på alla patientrum.

All personal på sjukhuset har tystnadsplikt. Det innebär att vi inte får tala om någonting rörande dig utan ditt tillstånd.

Om det svider när barnet kissar och barnet kissar oftare än vanligt kan det bero på en urinvägsinfektion. Ofta är då urinen dessutom mörkare än vanligt och luktar illa. Kontakta sjukvården för provtagning och eventuell medicinering.

Om ni inte kan komma på avtalat besök; lämna alltid återbud i god tid (minst 24 timmar före utsatt tid), annars blir ni debiterade för uteblivet besök.

Barn med cancer får resa på utlandssemester om behandling och allmäntillstånd tillåter. Rådgör med behandlande läkare, bland annat om resmål. Tänk på att sjukvård i ett annat land kan medföra viss olägenhet, både medicinsk, psykosocialt och ekonomisk. Det är viktigt att ha ett fullgott försäkringsskydd.

Vaccinationer ges inte till barn som behandlas för cancer. Efter avslutad behandling ges individuella rekommendationer av läkare hos oss.

Grundregel

Alla oklara förändringar i barnets allmäntillstånd, inklusive odiagnostiserade utslag och blåsor, ska alltid leda till kontakt med sjukvården. Vid vattkoppsfall i familjen ska sjukhuset kontaktas för individuell bedömning.
Vid första besöket på barncancerenheten tas ett blodprov för att se om barnet är immun mot vattkoppor.

Barn som har immunitet mot vattkoppor

Om barnet har immunitet mot vattkoppor rekommenderas inga restriktioner för socialt liv.

Barn som saknar immunitet mot vattkoppor

Om barnet saknar antikroppar mot vattkoppor ska skola och förskola informeras om att de ska kontakta familjen om barnet kan ha varit utsatt för vattkoppssmitta. De närstående kontaktar i sin tur sjukhuset för individuell bedömning. Denna regel gäller upp till sex månader efter avslutad behandling.

Vattkoppssmitta

När det cytostatikabehandlade barnet träffat någon som har vattkoppor eller som samma dag eller dagen efter insjuknat i vattkoppor är det risk för att barnet blivit smittat. Ett minskat immunförsvar gör att vattkopporna kan bli besvärliga och därför ska sjukhuset alltid kontaktas för individuell bedömning. Läkaren beslutar om åtgärd.

Vattkoppor är mycket smittsamt. Det smittar som mest innan det bryter ut. På Barncancerenheten betraktas den som utsatts för vattkoppssmitta som smittsam fr.o.m. 10 dagar och t.o.m. 21 dagar efter smittotillfället. Den som har vattkoppor smittar så länge kopporna inte har torkat, 5-7 dagar. Under den tiden, då smittsamhet inte kan uteslutas, får barnet inte komma till Barncancerenheten. Under inkubationstiden kan det vara nödvändigt att skjuta upp cytostatikabehandling.

Barn med misstänkta vattkoppor får inte vistas på mottagningen eller avdelningen.


Om det cancersjuka barnet får vattkoppor

Förr, innan det fanns mediciner mot vattkoppor kunde det vara farligt för barn som behandlades med cytostatika. Vattkoppor hos cytostatika-behandlade barn ska behandlas och behandlingen ges på infektionsavdelning. De första dagarna är behandlingen intravenös och därefter ges tabletter hemma.

Vaccin mot vattkoppor är ett levande försvagat vaccin som inte ska ges till cancersjuka barn men eventuellt till syskon för att minska risken för smitta. Vaccinet ges av sjuksköterska t.ex. på vårdcentral.

För att läsa om sambandet mellan vattkoppor och bältros, se avsnittet om bältros.

Blodkärl som leder blodet tillbaka till hjärtat från kroppen.

Är ingenting som vi varken rekommenderar eller motsätter oss. En viss typ av B-vitamin (Folsyra) får inte ges vid Methotrexate (Emthexate) behandling.

Bör som hos alla barn leda till läkarkontakt. Öroninflammation behandlas med antibiotika.