Nytt centrum för endometrios
I sju-åtta år levde Cecilia Järphagen med konstant smärta i underlivet. Orsaken var en endometrios som varken smärtstillande eller p-piller hjälpte mot. Hela tillvaron präglades av den ständigt molande värken, liknande migrän, som gjorde henne retlig, deprimerad och orörlig. Men nu har hon fått livet tillbaka. I vintras togs både livmodern och äggstockarna bort.
– Visst våndades jag inför beslutet, det är ju oåterkalleligt och nu kan jag inte få fler barn. Men det var värt priset. Jag har ju en dotter och har inte mått så här bra psykiskt och fysiskt under en hel sexmånadersperiod sedan jag var 13-14 år, säger Cecilia Järphagen.
Endometrios, att livmorderslemhinnan spritt sig till platser utanför livmoderhålan, drabbar ungefär en tiondel av alla kvinnor i fertil ålder. Sjukdomen är delvis ärftlig och vävnaden kan påträffas i stort sett var som helst i kroppen, på äggstockarna, området mellan livmodern och ändtarmen, tjock- och tunntarmen, blindtarmen, ljumskarna, urinblåsan och mellangärdet. Hur ont man får beror inte på härdarnas storlek. Okunskap inom sjukvården gör att det kan dröja åtta-tio år från första symtomet tills en kvinna får rätt diagnos. I oktober öppnas ett centrum för endometrios vid Akademiska sjukhusets kvinnoklinik för att möta patientgruppens vårdbehov, det första i sitt slag i landet.
Samlad kompetens saknas
– I dag saknas samlad kompetens i Sverige, något som är vanligt internationellt. Danmark har till exempel två nationella endometrioscentra. Vårt mål är att kvinnorna ska få rätt diagnos och behandling snabbare, berättar Matts Olovsson, överläkare på kvinnokliniken och initiativtagare.
Jag träffar Cecilia på ett café i centrala Uppsala. Det är svårt att tro att denna glada och solbrända 35-åring genomlevt så mycket smärta. Så länge hon kan minnas har hon haft molande mensvärk och till slut inte kunnat ha samlag alls. På grund av inflammationen var magen konstant svullen och Cecilia berättar hur hon ofta tvingades bära kjolar med resår i midjan eller mysbyxor. Träning var inte att tänka på och hon fick ofta frågan om hon var gravid.
Innan hon kom till Akademiska för vård hade Cecilia träffat många gynekologer utan att få klarhet i vilken sjukdom hon hade. En läkare skyllde på psykiska problem, hon togs inte riktigt på allvar, något Mats Olovsson beskriver som vanligt bland de patienter han möter.
Tvingas ändra livsstil
– Kvinnorna utsätts för stort lidande och tvingas ofta, som i Cecilias fall, lägga om livsstil. Dessutom kan sjukdomen ge minskad fertilitet. För närmare 30 procent av alla par som behandlas för ofrivillig barnlöshet vid reproduktionscentrum här på sjukhuset är endometrios den bakomliggande orsaken. Och förutom det personliga lidandet orsakar sjukdomen samhället stora årliga kostnader på grund av sjukskrivningar, utredningar, operationer och övrigt medicinskt omhändertagande. Det känns oerhört angeläget att erbjuda kvinnorna rätt behandling.
Cecilia fick sin diagnos 2002 strax efter dotterns födelse. Eftersom hon och dåvarande maken önskade fler barn försökte man i det längsta med gängse behandling; höga doser smärtstillande som Ipren och Voltaren, samt p-piller och en behandling där man försätter kroppen i ett falskt klimakterium, liknande den hormonbehandling som ges i samband med provrörsbefruktning. Cecilia har också genomgått flera titthålsoperationer då endometriosvävnad bränts bort med laser, så kallad laparoskopi, men utan önskat resultat.
Förra vintern genomgick hon en hysterektomi, då både livmodern och äggstockarna togs bort. Ingreppet är inte lösningen för alla, men för Cecilia verkar det ha lyckats.
– Nu mår jag kalasbra. Det värker i ärrvävnaden ibland, men det är ingenting jämfört med den ihållande smärta jag levde med tidigare. När jag pratar om min sjukdom märker jag att otroligt många kvinnor i min omgivning också har den eller känner någon med samma symtom. Men man lider i det tysta och tror att ”mensvärk ska vara så hemsk”. Det behövs en klinik dit man kan vända sig med alla frågor och träffa kunniga gynekologer, kirurger och kuratorer. Jag hoppas verkligen att fler drabbade ska slippa lida i onödan, säger Cecilia.
Fakta: Endometrios
En gynekologisk, delvis ärftlig sjukdom där livmorderslemhinnan spritt sig till platser utanför livmoderhålan. Ungefär var tionde kvinna i fertil ålder har sjukdomen. Endometrios kan sätta sig på äggstockarna, området mellan livmodern och ändtarmen, tjock- och tunntarmen, blindtarmen, ljumskarna, urinblåsan och mellangärdet. Mindre vanligt är endometrios i operationsärr. Lindrigare fall kan behandlas med p-piller eller andra hormonella läkemedel. De svårare fallen, sju till tio tusen kvinnor i Sverige årligen, behandlas kirurgiskt.
Text: Elisabeth Tysk
Foto: Staffan Claesson
Läs mer om endometrioscentrum vid Akademiska sjukhuset