Expertteam

Teamens uppgift är att underlätta för personer som har en viss diagnos och för deras närstående, framför allt när det gäller frågor och svårigheter som rör själva sällsyntheten. Ett expertteam arbetar tvärprofessionellt och består av ett antal personer som är specialiserade och har fokus på en diagnos, en diagnosgrupp eller på utredning av oklar diagnos. Teamet bedriver utvecklingsarbete tex forskning, upprättat vårdprogram och riktlinjer för diagnosen.

Expertteam har en ansvarig läkare och bör ha en koordinator. Koordinatorns uppgift är att vara kontaktperson och samordna de insatser som teamet kan erbjuda i varje enskilt fall.

Expertteamet ska arbeta fram tydliga behandlingsriktlinjer för diagnosen, samt bedriva behandling och uppföljning på hög nivå. Teamet ska verka för att diagnosen ställs tidigt i förloppet och ska om möjligt bidra till forskning, som anknyter till den aktuella diagnosen.

Kunskap och information om tillståndet ska spridas för att ge sjukvården och andra samhällsinstanser den information som de behöver för att göra livet lättare för den som har diagnosen.

CSD samverkar nationellt och internationellt med de expertteam som finns i Uppsala-Örebro regionen.