Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser

Verksamhetens mål:

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) har som mål att verka för att personer som har sällsynta diagnoser får samma möjlighet till diagnos, adekvat behandling och samhällsservice som andra invånare har enligt svensk lagstiftning. Särskild uppmärksamhet ska riktas mot de särskilda behov som är betingade av sällsyntheten. Utgångspunkten för allt arbete ska vara patientens perspektiv.

CSD vill förbättra kunskapen och omhändertagandet av patienter i alla åldrar med sällsynta diagnoser livet ut. Genom att förbättra kunskapen om sällsynta diagnoser inom vården och samhället, skapar vi en bättre vardag för patienterna. Sällsynta diagnoser är ofta genetiska, har en omfattande symtombild och leder till funktionsnedsättning. Man kan behöva hjälp från många olika specialister under hela livet. Varje enskild sällsynt diagnos är ovanlig, och många av tillstånden uppträder tidigt, och varar livet ut.

CSDs syfte är att bidra till en förbättrad situation för barn och vuxna med sällsynta diagnoser, och för deras nätverk. Genom att förbättra kunskapen om sällsynta diagnoser inom vården och samhället, bidrar vi till att ge patienterna en bättre vardag. CSD ska arbeta för att främja forskning och utveckling samt bidra till kunskapsökning och kunskapsspridning inom området.

Vi hjälper dig som är patient, anhörig, vårdgivare eller annan samhällsaktör med vägledning, information och utbildning om sällsynta diagnoser.

CSD Uppsala-Örebro har vår sjukvårdsregion som huvudsakliga arbetsfält, se karta.